Doneer nuBestel gratis
Wat is CCAM? - Duur: 01:51 Bekijk wat er in de longen gebeurt bij CCAM.
  • Türkçe
  • العربية
  • Türkçe
  • العربية

Wat is CCAM?

CCAM is een zeldzame aangeboren ziekte, waarbij er holtes zitten in het longweefsel van de baby. Hierdoor kunnen de longen zich soms niet goed ontwikkelen.

Een zeer kleine groep kinderen wordt geboren met een aanlegstoornis van de longen. Dit betekent dat er bij de ontwikkeling van de longen iets is misgegaan. Het meest bekend is congenitale cysteuze adenomatoide malformatie van de long (CCAM, soms ook CCAML genoemd). Lees meer over het ontstaan van de longen.

Holtes in de longen
  • Congenitaal betekent ‘aangeboren’
  • Cysteus betekent ‘holte’
  • Adenomatoide betekent ‘uitgaand van een klier’
  • Malformatie betekent ‘misvorming’.
     

Kortom: bij CCAM zitten er holtes (cystes) in het longweefsel van de baby. Deze holtes kunnen gevuld zijn met vocht of met verhard weefsel. Hierdoor kunnen de longen zich mogelijk niet goed ontwikkelen.

Tijdens de zwangerschap

CCAM ontstaat meestal in de vijfde week van de zwangerschap. Vaak zitten de holtes in één deel van de longen. Het kan zowel in de rechter- als linkerlong voorkomen en wordt vaak tijdens de 20 weken-echo gezien. Hoe het zich zal ontwikkelen en wat de gevolgen zijn voor de baby, is moeilijk te voorspellen. Vaak worden de holtes in de loop van de zwangerschap minder of verdwijnen ze helemaal, maar dat gebeurt niet altijd. Soms worden het er meer of worden ze groter.

Soorten CCAM

Er zijn verschillende types CCAM, afhankelijk van de plek van de holtes, de grootte, het aantal en het celtype.

Eén tot vier grotere holtes

Er kunnen één tot vier grotere holtes zijn. Deze vorm is het minst ernstig en komt het meest voor.  

Groot aantal holtes

In zeldzame gevallen is er een groot aantal holtes. Dit kan samengaan met andere afwijkingen, zoals een breuk in het middenrif.  

Ernstige vorm

De holtes kunnen de luchtpijp, het gezonde deel van de longen en het hart verdringen. Hierdoor kan het hart minder goed z’n werk doen en ontstaan vochtophopingen. Dit is een ernstige vorm van CCAM, waarbij de baby voor of tijdens de geboorte kan overlijden. 

Kwaadaardige cellen

Er is wereldwijd een klein aantal mensen met CCAM waarbij er kwaadaardige cellen (kankercellen) zijn gevonden. Dit is erg zeldzaam.

In gesprek met uw arts

Tijdens een bezoek aan uw arts komt er veel op u af. Onze online vragenlijst is een geheugensteuntje om u te helpen. U stelt zelf een lijst samen met vragen die voor u belangrijk zijn. Zo bent u goed voorbereid. 

Maak gratis uw eigen vragenlijst
Diagnose

Meestal wordt CCAM ontdekt bij de 20 weken-echo tijdens de zwangerschap. Onderzoeken waarmee men CCAM na de geboorte kan vaststellen, zijn een röntgenfoto, CT-scan of een MRI-scan. Mogelijke signalen van CCAM zijn:

  • Het hart van de baby zit niet op de normale plek.
  • Het middenrif is platter dan normaal.
  • Het longweefsel is niet zichtbaar.
     

CCAM kan samengaan met andere afwijkingen. Daarom doet men na de diagnose soms aanvullende onderzoeken, zoals een echo van de hersenen, nieren en/of een filmpje van het hart.

Ontdekking na de geboorte

Bij ongeveer een op de drie kinderen met CCAM wordt dit pas na de geboorte ontdekt. De holtes zijn dan meestal klein. Deze baby’s hebben vaak last van infecties. Andere klachten zijn hoesten, kortademigheid of blauw zien. In een enkele geval wordt CCAM vastgesteld na een spontane klaplong.

Oorzaken

Hoe CCAM precies ontstaat is onduidelijk. Het lijkt een kwestie van pech. Buiten de normale gezondheidsadviezen, zoals niet roken, geen alcohol en gezond eten, kunt u niets speciaals doen tijdens de zwangerschap om het te voorkomen.

Feiten & cijfers over CCAM

Er zijn in Nederland naar schatting jaarlijks 40 baby’s die met CCAM worden geboren. Het komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Door de 20 weken-echo tijdens de zwangerschap wordt het steeds vaker vroeg ontdekt.

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl