Nieuws

Het aanpassen aan een leven met een levensbedreigende aandoening, zoals vergevorderde COPD, gaat vaak samen met angst en depressieve gevoelens. Als deze klachten erger worden, kan de kwaliteit van leven enorm afnemen. IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) publiceerde afgelopen week de herziene richtlijnen Angst en Depressie in de palliatieve fase, waar Longfonds aan heeft meegewerkt.

Mensen met een longziekte die thuis zuurstofapparatuur gebruiken, maken zich zorgen over de stijgende energiekosten. De huidige vergoeding die zij momenteel van hun zorgverzekeraar ontvangen voor de stroomkosten van een zuurstofapparaat is te laag.

Ook in armere landen hebben veel mensen COPD. Daar is – naast roken – koken en stoken met open vuurtjes een belangrijke oorzaak voor de ziekte. Alleen weet de bevolking dat vaak niet. Daar wil onderzoeker Evelyn Brakema iets aan veranderen.

Zo klein als hij is, zoveel hoop geeft hij honderdduizenden Nederlanders met longschade: de mini-long. Hij groeit in het laboratorium uit stamcellen en is niet groter dan een speldenprik, maar wel heel belangrijk. Prof.dr. Carla Kim, Boston Children's Hospital: 'Nieuwe inzichten volgen elkaar snel op!'

Vandaag is het Wereld COPD-dag. COPD is één van de meest voorkomende blijvende longziekten. In Nederland alleen al gaat het om zo’n 600.000 mensen met deze diagnose. En nog vele mensen zónder deze diagnose, maar met klachten die erop wijzen.

De meeste jongeren zijn helemaal klaar met de tabaksindustrie, zo blijkt uit onderzoek. Longfonds, de Hartstichting en KWF lanceren daarom vandaag het platform ‘Doei Tabaksindustrie’ om samen met jongeren te strijden voor een samenleving waarin de tabaksindustrie geen plek meer heeft.

Bij veel aandoeningen is het afweersysteem ontregeld. Denk aan astma, allergieën en COPD. Om ervoor te zorgen dat het afweersysteem gezond wordt én blijft, hebben verschillende organisaties, waaronder Longfonds, een onderzoeksprogramma opgezet. Er is niet gekeken naar één specifiek ziektebeeld, maar naar de achterliggende oorzaak: de fout in het immuunsysteem. Dit versnelt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor verschillende aandoeningen.

Heb jij een zeldzame longziekte en vind je het soms lastig om hier zelf de baas over te blijven? Voel je je niet altijd begrepen door jouw longarts? En vraag je je af hoe je hierover het gesprek aan kunt gaan?

Dit kwam allemaal aan bod tijdens het webinar ‘Blijf de baas over je zeldzame longziekte’ op 2 november 2022. Kijk het nu terug.

Bepaalde typen ernstig astma zijn te behandelen met ‘biologicals’. Dat zijn medicijnen die (voor een deel) zijn gemaakt van natuurlijke eiwitten. Ze remmen een stap in het ontstekingsproces waardoor je minder klachten kunt krijgen. Voor toediening moet je naar het ziekenhuis. Een groep internationale wetenschappers onderzochten hoe patiënten het ervaren om de biologicals zelf thuis toe te dienen.