Goed idee? Vraag het eerst aan de patiënt
Nieuwe hulpmiddelen voor mensen met COPD werken beter als patiënten vanaf het begin meedenken. Dat weet onderzoeker Atena Mahboubian zeker. ‘Je kunt niet voor patiënten bedenken wat zij belangrijk vinden. Je moet het hen vragen.’
Onderzoekers werken aan een nieuw hulpmiddel voor mensen met COPD. Dit apparaat kan een longaanval vroeg herkennen. Maar dan moeten ze het wel gebruiken, zegt onderzoeker Atena Mahboubian. ‘Als een hulpmiddel niet past bij het dagelijks leven, gebruikt iemand het vaak niet.’ Daarom vraagt ze mensen met COPD wat zij belangrijk vinden. Bijvoorbeeld: hoelang kunnen zij uitademen? En zouden ze het hulpmiddel elke dag willen gebruiken?
Mahboubian doet onderzoek binnen BreathSense, een Europees samenwerkingsproject. Patiënten, zorgverleners en onderzoekers ontwikkelen daarin samen dit nieuwe hulpmiddel: BreathSense. Met dit apparaat kunnen mensen met COPD zelf een ademtest doen. Zo kan een longaanval misschien eerder worden ontdekt en kunnen ze eerder worden behandeld. Dat kan ernstige klachten of een ziekenhuisopname voorkomen.
Longaanval herkennen
Veel mensen met COPD vinden het lastig om op tijd een longaanval te herkennen. De klachten verschillen per persoon. ‘De één wordt gewoon heel moe. Een ander vertelt dat hij of zij in plaats van een kilometer maar honderd meter kan lopen op een dag. Iedereen die ik sprak, vindt het moeilijk om een longaanval op tijd te herkennen. En mensen willen vooral de dokter niet tot last zijn.’
Dat laatste kwam opvallend vaak terug in de interviews, vertelt Mahboubian. ‘Wat ik veel hoorde, is: “Het is mijn eigen schuld, dit heb ik over mijzelf afgeroepen door te roken.” Terwijl dat natuurlijk onzin is, want de schuld ligt bij de tabaksindustrie die mensen verslaafd maakt. Maar je merkt dat velen zich toch schuldig voelen. Ze denken dat ze er zelf maar mee moeten leren omgaan.’
Een hulpmiddel als BreathSense kan mensen met COPD helpen om een longaanval eerder te herkennen. Het geeft een signaal als er mogelijk een longaanval op komst is. Zo kan iemand eerder contact opnemen met een arts.
Wie is Atena Mahboubian?
‘Je kunt niet voor patiënten bedenken wat zij belangrijk vinden. Je moet het hen vragen.’ Atena Mahboubian (31) doet promotieonderzoek naar thuismonitoring voor mensen met COPD aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ze woont samen met haar vriend in Utrecht-De Meern. In haar vrije tijd spreekt ze graag af met vrienden, leest ze aan de waterkant én houdt ze van sporten. Nu traint ze voor de marathon van Den Haag op 1 november. ‘Dus ik moet flink aan de bak.’
Samenwerking tussen zorgverleners
Uit de gesprekken met mensen met COPD bleek ook hoe belangrijk een goede samenwerking tussen zorgverleners is. ‘Daar denken de ontwikkelaars van zo’n hulpmiddel niet altijd aan’, zegt Mahboubian. ‘Maar als zorgverleners informatie makkelijker met elkaar kunnen delen, kan dat de zorg voor patiënten verbeteren.’
Dit laat zien waarom het belangrijk is om mensen met COPD mee te laten denken over onderzoek. ‘Anders ga je toch dingen voor hen invullen. Zoals: “Dat kunnen ze vast wel.” Of: “Dat vinden ze misschien niet zo heel belangrijk”. Maar als je iemand echt spreekt en zijn of haar verhaal hoort, begrijp je veel beter wat die persoon nodig heeft.’
Prijs voor haar onderzoek
Luisteren naar verschillende mensen is iets wat Mahboubian iedere onderzoeker aanraadt. Of je nu in de patiëntenzorg of in het laboratorium werkt. ‘Sta open voor ideeën van anderen. Ze denken soms iets heel anders dan je verwacht. Juist daardoor ontdek je wat zij belangrijk vinden.’
Naast dat Mahboubian vragen stelde aan zorgverleners en mensen met COPD, vroeg ze die laatste groep ook om met haar mee te denken. Zo wilde ze samen met hen bepalen hoe ze tot het beste resultaat kon komen. Daarom kreeg ze begin 2026 van Longfonds de Sterk Participatie Prijs.
De Sterk Participatie Prijs
Voor haar onderzoek ontving Atena Mahboubian de Sterk Participatie Prijs van € 5.000,-. Met deze prijs wil het Longfonds onderzoekers stimuleren om mensen met een longziekte bij hun onderzoek te betrekken. Niet als proefpersoon, maar als gesprekspartner. Patiënten weten door hun eigen ervaring veel over hun longziekte. Die kennis kan onderzoekers helpen. Door patiënten mee te laten denken, sluit onderzoek beter aan bij wat zij nodig hebben. Ook levert het vaak nieuwe inzichten op.
