Zeldzame Longziekten

In Nederland hebben zo’n 35.000 mensen een zeldzame chronische longziekte. Voorbeelden van deze ziekten zijn sarcoïdose, PAH en cystic fibrosis (taaislijmziekte). Longfonds financiert onderzoek naar zeldzame longziekten. Hoe ontstaan ze? En hoe kunnen we deze ziekten het beste behandelen of zelfs voorkomen?

Zeldzame longziekten

Onderzoeken die Longfonds steunt

Een goede start voor baby’s met BPD

Te vroeg geboren kinderen krijgen soms de longziekte BPD. Ze hebben hulp nodig bij het ademen. Maar hoelang hebben ze zuurstof nodig en hoeveel? Dat gaat kinderarts Mariëlle Pijnenburg uitzoeken. Want het beste is: zo kort mogelijk aan de beademing.

Lees meer over het onderzoek van Mariëlle Pijnenburg
Nieuw medicijn bij cystic fibrosis

Een nieuw medicijn bij cystic fibrosis bestrijdt niet alleen de symptomen van de ziekte, maar pakt ook de onderliggende oorzaak aan. Toch helpt dit middel niet bij alle patiënten. Reden voor Lieuwe Bos om dit eens goed te onderzoeken.

Lees meer over het onderzoek van Lieuwe Bos
Stappen vooruit in de behandeling van zeldzame longziekten

Mensen met longfibrose of sarcoïdose krijgen gemiddeld pas na elf maanden de diagnose. Dat moet anders, vindt professor Marlies Wijsenbeek. Ze zet zich in voor betere zorg en behandelingen voor mensen met zo’n interstitiële longziekte.

Lees meer over het onderzoek van Marlies Wijsenbeek

Andere onderzoeken naar kinderen en longziekten

Sarcoïdose zonder bijwerkingen

Resultaten uit eerder onderzoek