Een goede start voor baby’s met BPD

Bij baby’s die (veel) te vroeg worden geboren, zijn de longen nog niet volgroeid. Hun longetjes zijn te klein en hebben weinig longblaasjes. Daarom krijgen ze direct na de geboorte hulp bij het ademhalen. Vooral baby’s die al na 24 tot 28 weken zwangerschap ter wereld komen, lopen het risico de longziekte bronchopulmonale dysplasie (BPD) te ontwikkelen. Mariëlle Pijnenburg, kinderlongarts aan het Erasmus MC, legt uit wat dit betekent. ‘Baby’s met BPD blijven hun hele leven gevoelig voor longklachten. De eerste één á twee jaar moeten ze meestal een aantal keer worden opgenomen in het ziekenhuis. Soms moeten ze dan weer aan de beademing omdat ze te benauwd zijn. Ook hebben ze vaak een groeiachterstand, is hun longfunctie minder goed en kan de druk in de bloedvaten van de longen te hoog zijn, waardoor ze problemen met hun hartje krijgen. Als ze ouder zijn, komen bij kinderen met BPD vaker gedrags- en leerproblemen voor. En eenmaal volwassen hebben ze een grotere kans op COPD zonder ooit gerookt te hebben.’

Betere overlevingskans

Gelukkig krijgen niet alle te vroeg geboren baby’s BPD. Dit gebeurt bij ongeveer drie op de tien – zo’n 300-400 baby’s per jaar. Of een baby BPD heeft of niet, hangt af van hoelang hij hulp nodig heeft bij het ademhalen. Heeft hij minstens 28 dagen na de geboorte nog extra zuurstof nodig, dan heeft hij (milde) BPD. Is dit vier weken voor de datum waarop hij geboren had moeten worden nog steeds zo, dan heet het matige of ernstige BPD. Dit laatste is afhankelijk van hoeveel zuurstof er dan nog nodig is.

De behandeling is verbeterd, maar toch krijgen niet steeds minder kinderen BPD. Mariëlle Pijnenburg: ‘Dat komt doordat baby’s die veel te vroeg ter wereld komen steeds vaker overleven. En hoe korter de zwangerschap geduurd heeft, hoe groter de kans op BPD.’

Te weinig of te veel zuurstof

Zodra een baby met BPD zelfstandig voldoende zuurstof binnenkrijgt, mag hij van de beademing af. Dat is heel fijn voor zowel ouders als kind, want het beademen geeft veel stress. Gek genoeg is er geen onderzoek gedaan naar wat voldoende zuurstof is. De internationale richtlijn adviseert dat het zuurstofgehalte minimaal 93 tot 95% moet zijn voordat een baby van de beademing af mag. Maar de meeste ziekenhuizen houden 90 % als ondergrens aan of zelfs nog lager. Mariëlle Pijnenburg wil samen met Anton van Kaam (neonatoloog in het AMC) en Elianne Vrijlandt (kinderlongarts in het UMCG) en hun teams uitzoeken wat nu het beste is. 

Waarom is het zo belangrijk om dit te weten? Mariëlle Pijnenburg: ‘Bij een te laag zuurstofgehalte kan de baby niet goed groeien en ontwikkelen zijn longetjes zich niet goed genoeg. Maar een te hoog zuurstofgehalte is weer schadelijk voor de longen en de ontwikkeling van de hersenen. Zowel te veel als te weinig zuurstof geven is dus niet goed. Voor de bovengrens weten we dat een zuurstofgehalte van 95 % goed genoeg is. De ondergrens willen we graag precies weten zodat baby’s met BPD zo kort mogelijk aan de beademing hoeven.’

Geen enkel risico

Voor het onderzoek worden er twee groepen samengesteld van elk ongeveer honderd baby’s met BPD. De ene groep krijgt extra zuurstof met een ondergrens van het zuurstofgehalte tot 90 % en de andere groep tot 95 %. Die groepen worden zomaar ingedeeld, je kunt als ouder dus niet beslissen in welke groep je baby terechtkomt. Mariëlle Pijnenburg: ‘Dat is lastig, maar we zullen ouders uitleggen dat we gewoon niet weten wat het beste is. En ook dat de ondergrens van 90 % zeker veilig is. We nemen dus geen enkel risico.’

De uitkomst kan trouwens ook zijn dat er geen verschil is. ‘Dat is belangrijk om te weten, want dan hoeven kinderen minder lang beademd te worden en kunnen ze eerder en vaker zonder extra zuurstof naar huis. In de jaren erna blijven we de kinderen volgen, zodat we ook weten wat de invloed van het zuurstofgehalte op langere termijn is.’

Goede start

De onderzoekers betrekken ook de ouders van kinderen met BPD bij het onderzoek. Uit gesprekken en vragenlijsten bleek dat zij het vooral belangrijk vinden dat hun kind niet allerlei extra onderzoeken hoeft te ondergaan. Ze zitten al zo in de medische molen. Mariëlle Pijnenburg: ‘Daar gaan we zeker rekening mee houden.’

De resultaten van dit onderzoek worden eind 2022 verwacht. Daarna wordt de richtlijn aangepast. ‘Zo krijgen baby’s met BPD een zo goed mogelijke start. Daar hebben ze namelijk de rest van hun leven plezier van.’

• Thema: Zeldzame Longziekten
• Looptijd: 01-07-2018 tot 01-07-2024
• Soort subsidie: Zorg en Behandeling Consortium
• Bedrag: 750.000 euro
• Onderzoeker: Mariëlle Pijnenburg (Erasmus MC), Anton van Kaam (Amsterdam UMC), Irwin Reiss (Erasmus MC en Sopia Kinderziekenhuis) en Elianne Vrijlandt (UMCG)