Vermoeidheid is een klacht die vaak voorkomt bij mensen met een longziekte. Onderzoekers zochten, met steun van Longfonds, uit of er een verband is tussen de longziekte en de mate van vermoeidheid. Maar ook hoe die vermoeidheid het beste te behandelen is.
Vaak hebben zorgverleners bij mensen met longziekten zoals COPD en astma, interstitiële aandoeningen zoals sarcoïdose en longfibrose, maar ook bij long COVID vooral aandacht voor ademhalingsklachten. Denk aan kortademigheid en hoesten. Vermoeidheid is een klacht die nauwelijks aandacht krijgt, terwijl het wel erg beperkend is. ‘Om hier verandering in te brengen zijn we dit onderzoek gestart’ zegt professor Martijn Spruit van de Universiteit Maastricht en bestuurder bij kennis- en behandelcentrum Ciro. Hij deed dit onderzoek samen met collega’s uit Nijmegen, Amsterdam en Hasselt (België).
Vermoeidheid is een klacht waar zorgverleners nog niet zo goed raad mee weten. Ongeveer één op de tien gezonde mensen heeft last van ernstige vermoeidheid. Bij mensen met een chronische longziekte komt dit veel vaker voor: ongeveer de helft van deze mensen heeft hier last van. Een behoorlijk verschil. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat die vermoeidheid niet samenhangt met de soort én niet met de ernst van de longziekte’ zegt Martijn Spruit. ‘We hebben onderzocht welke factoren dan van invloed zijn op vermoeidheid bij deze mensen.’
We ontdekten dat we ongeveer vijftig procent van de vermoeidheid kunnen verklaren door vier factoren.
De onderzoekers ontdekten dat vermoeidheid kan variëren gedurende de dag en tussen dagen. ‘De eerste indruk is dat die verschillen in vermoeidheid gedurende de dag niet of nauwelijks samenhangt met de andere klachten die we hebben uitgevraagd. Het kan dus best zijn dat je opeens een hele grote toename ziet in vermoeidheid, terwijl de kortademigheid gelijk blijft, of andersom’ zegt Martijn Spruit. ‘We ontdekten ook dat we ongeveer vijftig procent van de vermoeidheid kunnen verklaren door vier factoren’ zegt onderzoeker Maarten Van Herck. ‘Dat zijn kortademigheid, slaapkwaliteit, pijn en ‘catastroferende gedachten’ omtrent vermoeidheid.’ Catastroferende gedachten zijn onredelijke gedachten waarbij mensen denken aan het ergste scenario. Zij fixeren zich op de slechtst mogelijke uitkomsten. ‘Met deze vier factoren gaan we verder om te kijken of de behandeling daarvan een gunstig effect heeft op de vermoeidheid.’
Veel mensen met een longziekte komen in eerste instantie bij de huisarts of longarts terecht als ze klachten hebben. Daar krijgen ze vaak medicijnen voorgeschreven waardoor hun longfunctie niet verder achteruit gaat. Helaas nemen hun vermoeidheidklachten, ondanks de medicijnen, na verloop van tijd vaak wel toe. ‘Dit laat zien dat deze gebruikelijke zorg niet perse voorkomt dat ernstige vermoeidheid optreedt’ zegt Martijn Spruit. Maarten Van Herck: ‘We zien dat de meeste mensen wel baat hebben bij longrevalidatie. Dit is een alles omvattend programma dat bestaat uit lichamelijke training en begeleiding door specialisten, zoals een psycholoog, een ergotherapeut en een diëtist. De vermoeidheid nam bij de meeste mensen die dit deden sterk af en het algemene welbevinden verbeterde. Maar er zijn ook mensen die geen verbetering van de vermoeidheid lieten zien na de longrevalidatie.’ Dit kan te maken hebben met andere factoren, zoals ontstekingsstoffen in het bloed. Of als iemand een andere aandoening heeft, zoals een hartprobleem, die de aanwezigheid van ernstige vermoeidheid deels kunnen verklaren.
‘We hopen dat mensen met een longziekte meer erkenning krijgen voor hun vermoeidheidsklachten’ zegt Martijn Spruit. ‘Alleen een luisterend oor en begrip tonen kan al helpen om de klachten om te buigen naar een iets meer positieve situatie. Maar het zou ook helpen als de zorgverlener een stapje verder kijkt dan alleen naar medicatie. Bijvoorbeeld door door te verwijzen naar een fysiotherapeut om de conditie op peil te houden, naar een ergotherapeut voor tips om de energie beter over de dag te verdelen, of naar een psycholoog om te praten over angst of depressie. En als het de vermoeidheidsklachten erg complex zijn, dan kunnen ze veel baat hebben bij longrevalidatie.
Ernstige vermoeidheid komt niet alleen voor bij mensen met een longziekte, maar ook vaak bij mensen met andere chronische ziekten. Het lijkt dus een ziekte-overstijgende klacht te zijn. Dat is iets wat aan de ene kant heel verontrustend is. Maar aan de andere kant: als we een oplossing vinden, kunnen we meteen heel veel mensen helpen’ zegt Martijn Spruit.
Tekst: Judith Langeland
Daarom strijden we voor een wereld zonder longziekten. Met jouw gift draag je daaraan bij en help je belangrijk longonderzoek mogelijk te maken.
Doneer nu