Behandeling van alpha-1

Alpha-1 is een zeldzame erfelijke ziekte die in de loop van de jaren steeds meer klachten geeft aan vooral de longen en de lever. Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de gevolgen van de ziekte zijn wel te behandelen.

Erwin Willemse

Klachten beperken

Als je geboren bent met de genetische afwijking alpha-1, dan hou je hier de rest van je leven last van. Alpha-1 is namelijk een blijvende ziekte, waar nog geen genezing voor gevonden is. Omdat je last hebt van COPD-klachten, wordt een behandeling gestart om deze longklachten te beperken. Zo zal de longarts medicijnen voorschrijven die de ontstekingen in de longen tegengaan, de luchtwegen wijder maken en/of het slijm helpen oplossen. Met een goede behandeling kun je soms prima leven met alpha-1, al blijft het natuurlijk een ernstige ziekte.

Gezonde leefstijl

Een gezonde leefstijl helpt ook om de kwaliteit van leven bij alpha-1 zo hoog mogelijk te maken. Voor je longen is het erg gezond als je voldoende beweegt, het liefst elke dag zo’n dertig minuten. Dat mag in de sportschool zijn, maar ook wandelen, fietsen en tuinieren zijn goede vormen van beweging.

Als je longen in goede conditie zijn, kan de slijmproductie omlaag gaan en de benauwdheid afnemen. En hoewel je niet kunt genezen van alpha-1, is stoppen met roken toch echt van levensbelang. Als je blijft roken, versnelt dit het ziekteproces enorm. Ook werken de medicijnen die je krijgt beter werken als je niet meer rookt.

ehealth beeldbellen dokter

Zelf in actie met eHealth

Beeldbellen met je longarts. Een stappenteller die aanmoedigt om vaker een ommetje te maken. Een app die je helpt met stoppen met roken. Het zijn allemaal voorbeelden van eHealth. Hoe werkt dat en wat kun je ermee? Lees er alles over in dit gratis boekje.

Download gratis

Vergoeding suppletietherapie

Bij suppletietherapie wordt het tekort aan eiwit Alfa-1 antitrypsine in het bloed aangevuld via een infuus. Hiermee wordt het longweefstel tegen beschadiging beschermd. Specifieke typen van alpha-1 (met null en z/null mutatie) kunnen met suppletietherapie behandeld worden op basis van bepaalde criteria. Je longarts kan je uitleggen of je het medicijn kunt krijgen. Hiervoor moet je naar het LUMC in Leiden. Je longarts kan je doorverwijzen als je hiervoor in aanmerking komt.

Mijn leven met alpha-1

Wat betekent het om te moeten leven met Alpha-1? In dit boekje vertellen zes mensen met Alpha-1 hierover. Wat doen en laten zij om zo gezond en gelukkig mogelijk te zijn?

Lees het in het gratis boekje

Meer over alpha-1

  • Oorzaken

    Alpha-1 is een aangeboren erfelijke ziekte, die tot beschadigingen van de longen en andere organen leidt.

    Lees verder
  • Symptomen

    Als je alpha-1 hebt en daardoor COPD, heb je moeite met ademhalen omdat de longen beschadigd zijn.

    Lees verder
  • Anderen

    Als je alpha-1 hebt, vind je het misschien prettig om te praten met anderen die dezelfde ziekte hebben.

    Lees verder

We willen dat iedereen vrij kan ademen.

Daarom strijden we voor een wereld zonder longziekten. Met jouw gift draag je daaraan bij en help je belangrijk longonderzoek mogelijk te maken.

Doneer nu
Hilda van der Wier