Anderen met alpha-1

Als je alpha-1 hebt, vind je het misschien prettig om het daarover te hebben met anderen die dezelfde ziekte hebben. Zij weten immers als geen ander waar je tegenaan loopt en kunnen je misschien handige tips en adviezen geven. Of jij kunt een ander helpen door over jouw ervaringen te vertellen. Je kunt met anderen in contact komen via het Longforum, een Longpunt en de jaarlijkse alpha-1-dag.

Erwin Willemse

Praten met je omgeving

Als je de diagnose alpha-1 hebt gekregen, kan dat best even schrikken zijn. Want je moet verder leven met een ziekte die nooit meer over zal gaan. Dat kan gevoelens van boosheid, verdriet en machteloosheid oproepen. Probeer hier zoveel mogelijk over te praten met je omgeving, zodat zij je begrijpen en kunnen steunen. Door erover te praten, krijgt het slechte nieuws ook bij jou steeds meer een plekje.

Praat mee op Longforum

Deel je ervaringen over zeldzame longziekten.

Naar longforum.nl
Boekje Mijn leven met alpha-1

Mijn leven met alpha-1

Wat betekent het om te moeten leven met Alpha-1? In dit boekje vertellen zes mensen met Alpha-1 hierover. Wat doen en laten zij om zo gezond en gelukkig mogelijk te zijn?

Lees het in het gratis boekje

Meer over alpha-1

  • Oorzaken

    Alpha-1 is een aangeboren erfelijke ziekte, die tot beschadigingen van de longen en andere organen leidt.

    Lees verder
  • Symptomen

    Als je alpha-1 hebt en daardoor COPD, heb je moeite met ademhalen omdat de longen beschadigd zijn.

    Lees verder
  • Behandeling

    Alpha-1 geeft steeds meer klachten. Genezen is helaas niet mogelijk, maar de ziekte is wel te behandelen.

    Lees verder

Gratis nieuwsbrief

✔ Alles over behandeling van longziekten
✔ Nieuws over het werk van Longfonds
✔ Laatste ontwikkelingen in onderzoek
✔ Tips om je longen gezond te houden

Ruim 100.000 mensen gingen je voor!

Stuur mij nieuws en tips
E-nose