Longpanel
Heb je een longziekte en wil je jouw ervaring en mening delen over onderwerpen die met goede longzorg te maken hebben? Meld je dan aan voor ons Longpanel.
Als lid van het panel krijg je gemiddeld 6-8 keer per jaar via de e-mail een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Die kan bijvoorbeeld gaan over de zorgverzekering, vergoedingen of medicijnen. Als je geen ervaring hebt met een bepaald onderwerp, hoef je de vragenlijst vanzelfsprekend niet in te vullen. Jouw mening en ervaring is belangrijk voor het verbeteren van de zorg voor mensen met een longziekte.
LED-groep (Longfonds Ervarings Deskundigen)
Heb je een longziekte en wil je jouw ervaringskennis inzetten bij wetenschappelijk onderzoek en om de zorg te verbeteren? Longfonds krijgt regelmatig aanvragen van onderzoekers, het ministerie, de beroepsgroepen en zorgorganisaties die op zoek zijn naar ervaringskennis van mensen met een (chronische) longziekte. Speciaal hiervoor hebben we de LED-groep (Longfonds Ervarings Deskundigen) opgericht.
Als LED-vrijwilliger beoordeel je bijvoorbeeld aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek of denk je mee over zorgprojecten. Dit doe je altijd vanuit het patiëntperspectief. Je werkzaamheden kunnen van structurele aard zijn, maar ook tijdelijk en soms ad hoc. Kortom, altijd passend bij je wensen en mogelijkheden. Meer voorbeelden en informatie over deze vrijwilligersfunctie vind je in de uitgebreide beschrijving of stel je vraag via ervaringsdeskundigen@longfonds.nl.
N.B. op dit moment hebben we voldoende LED-vrijwilligers. Wel zijn we specifiek op zoek naar ouders van kinderen met astma en naar jonge mensen tot 35 jaar met astma.
We begrijpen dat juist in deze groep het doen van vrijwilligerswerk een lastige combinatie is met gezin, het hebben van een ziek kind, opleiding en/of werk. Daarom wijzen we er nadrukkelijk op dat je zelf kunt bepalen of en wanneer je ergens aan meedoet.
Heb je interesse? Stuur dan een mailtje naar ervaringsdeskundigen@longfonds.nl. Dan nemen wij graag contact met je op om meer te vertellen.
Je kunt altijd vrijblijvend mailen naar ervaringsdeskundigen@longfonds.nl. We nemen dan contact met je op als we weer ruimte hebben binnen onze LED-groep.