‘Nu kan ik voor anderen zijn wat ik zelf heb gemist’
Toen Quinty Tang (24) ernstig ziek was, voelde ze zich vaak alleen. Niemand leek echt te begrijpen wat ze doormaakte. Nu zet ze haar ervaringen in als ervaringsdeskundige bij Longfonds. ‘Als mijn verhaal iemand steun geeft, is dat voor mij ontzettend waardevol.’
‘Als vrijwilliger mijn ervaring delen bij Longfonds: ik hoefde er niet lang over na te denken. Toen ik zo ziek was, miste ik een gelijkgestemde met wie ik kon praten. Iemand die écht begreep hoe het is om je zo naar te voelen en steeds opnieuw tegen je grenzen aan te lopen. Ik dacht vaak: ben ik de enige die dit meemaakt? Juist daarom wil ik mijn verhaal delen. Hopelijk voelen anderen zich daardoor minder eenzaam. En zien mensen dat je, ondanks een chronische longziekte, manieren kunt vinden om een fijn leven te leiden.’
Erkenning
Quinty Tang (24) heeft een pittige tijd achter de rug. Ze kampte met ernstige longproblemen en terugkerende infecties op verschillende plekken in haar lichaam. Ondanks talloze onderzoeken bleef een duidelijke diagnose uit. Pas tijdens een intensief revalidatietraject kwam er eindelijk een antwoord: eosinofiel astma. Bij deze ernstige vorm van astma zorgt een teveel aan een bepaald type witte bloedcellen voor hardnekkige ontstekingen en zwellingen in de longen.
Inmiddels gaat het een stuk beter met haar. ‘Ik krijg nu de juiste medicijnen. Ook de erkenning dat ik echt ziek ben, heeft geholpen. Omdat niemand mij precies kon vertellen wat ik had, voelde het vaak alsof ik mezelf aanstelde. Tijdens de revalidatie werd duidelijk: dit is echt gebeurd en mijn klachten waren terecht.’
Meedenken én meepraten
Nu haar gezondheid stabieler is, kijkt Quinty weer vooruit. Naast haar baan in de kinderopvang zet ze zich in als ervaringsdeskundige voor Longfonds.
Ze kan zelf kiezen waar ze aan meewerkt. ‘Ik krijg regelmatig aanvragen vanuit Longfonds binnen. Als iets me aanspreekt en het past goed in mijn agenda, dan reageer ik daarop. Soms vertel ik wat ik heb meegemaakt aan scholieren of geneeskundestudenten. Een andere keer denk ik mee over onderzoeken, of over hoe de zorg voor jonge mensen met astma beter kan worden ingericht. De begeleiding vanuit Longfonds is goed geregeld. Er is altijd contact met de coördinatoren die helpen inschatten wat bij me past.’
Helpend
Naast het idee dat ze met haar ervaringen mensen kan ondersteunen, levert het vrijwilligerswerk ook Quinty persoonlijk iets op. ‘Het helpt me om mijn eigen ervaring een plek te geven. Het leerde me om minder streng voor mezelf te zijn en beter mijn grenzen te bewaken. En misschien nog belangrijker: het heeft me laten inzien dat wat ik heb meegemaakt betekenis kan hebben voor anderen.’
Zou ze anderen aanraden om als ervaringsdeskundige voor Longfonds aan de slag te gaan? ‘Ja, maar doe het pas als je eraan toe bent. Als je nog midden in een zwaar ziekteproces zit, vraagt het misschien te veel van je. Maar zodra er rust en ruimte ontstaat om je verhaal te delen, kan het juist heel helpend zijn. Niet alleen voor mensen die ernaar luisteren, ook voor jezelf.’
Jouw verhaal telt
Wil jij je ervaring over je leven met een longziekte met ons delen? Je steekt daarmee niet alleen lotgenoten een hart onder de riem, maar je draagt ook bij aan het vergroten van de zichtbaarheid van longziektes. Daarnaast zorgen persoonlijke verhalen voor meer bewustwording bij beleidsbepalers en het verbeteren van de zorg.
