'Onze stem doet ertoe en dat voelt goed'
Marli van der Stelt (31) is Longfonds Ervarings Deskundige (LED). Als vrijwilliger beoordeelt ze voorstellen van onderzoekers die subsidie aanvragen bij Longfonds. ‘Heel vaak passen onderzoekers ná onze feedback hun voorstel aan.’
In haar jeugd lag ze meer dan honderd keer in het ziekenhuis door astma. Van ‘gewoon’ heftige benauwdheidsaanvallen tot IC-opnames. Maar de laatste tien jaar gaat het goed met Marli van der Stelt (31). ‘Wat ik vroeger nooit had verwacht: ik kan een normaal leven leiden. Dankzij de juiste medicijnen is mijn astma onder controle en daar ben ik erg dankbaar voor. Ik werk als mantelzorgconsulent, sport veel en heb een actief sociaal leven.’
De oorzaak van haar astma werd nooit duidelijk. ‘Ik heb geen allergisch astma of inspanningsastma. Wel komt astma in mijn familie voor, dus mogelijk speelt er een erfelijke component.’
Onderzoek beoordelen
Op haar achttiende ging ze gezondheidszorgmanagement studeren. ‘Ik wilde iets doen voor mensen die ziek zijn, de zorg voor hen verbeteren. Tijdens mijn stage in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam kwam ik mijn vroegere kinderlongarts tegen. Zij was betrokken bij Longfonds en vroeg of ik mijn ervaringen op een positieve manier wilde inzetten.’
Zo werd Marli lid van de groep Longfonds Ervarings Deskundigen (LED). Deze groep beoordeelt aanvragen van onderzoekers die financiering van hun onderzoek aanvragen bij Longfonds. ‘Ik volgde eerst een training bij Longfonds waarin ik leerde hoe je onderzoeksaanvragen beoordeelt. Daarna ging ik aan de slag in een groep met meer ervaringsdeskundigen, allemaal mensen met een longziekte. We lezen de onderzoeksvoorstellen die zijn binnengekomen. Daarbij kijken we vooral: hebben mensen met een longziekte hier straks echt iets aan? Is het onderzoek duidelijk en is het uitvoerbaar?’
Vooral onderzoek naar kinderen raakt haar persoonlijk. ‘Omdat ik zelf zo jong ziek was. Ik weet hoe groot de impact daarvan is. En dan heb ik ook kinderen gezien die het zwaarder hadden dan ik, bijvoorbeeld door achterstand of school of door pesten. Dat blijft je altijd bij.’
Goed gevoel
Na het inlezen overlegt de LED-groep over het voorstel. ‘Soms zitten we niet helemaal op één lijn, maar een beetje discussie kan ook interessant zijn. Uiteindelijk komen we er altijd wel uit. Daarna vullen we een gezamenlijk beoordelingsformulier in dat we naar Longfonds sturen.’
Per onderzoeksvoorstel is Marli gemiddeld twee tot drie uur bezig. Dat vindt ze goed te overzien. ‘En als je ziet dat onderzoekers hun voorstel aanpassen op basis van onze feedback, geeft dat een goed gevoel: onze stem doet ertoe.’
Sinds vorig jaar maken de LED-vrijwilligers vooraf kennis met de onderzoekers. Marli vindt dat heel waardevol. ‘Zo krijg je meer toelichting bij een voorstel en hoor je het verhaal áchter het onderzoek. Soms blijkt een onderzoek uitgebreider of zorgvuldiger opgezet dan je dacht.’
'Je eigen ervaring helpt'
Het werk is geen praktisch vrijwilligerswerk, zoals collecteren, benadrukt Marli. ‘Je denkt echt inhoudelijk mee. Je eigen ervaring helpt, maar je moet ook interesse hebben in onderzoek. Soms zijn de teksten best ingewikkeld.’
Ze vindt deelnemen aan de LED-groep een mooie manier om haar eigen ervaring in te zetten, samen met de kennis uit haar studie. ‘En ik draag bij aan onderzoek dat anderen kan helpen. Dat vind ik misschien wel het meest waardevol.’