‘Het voelt goed om het Longforum draaiende te houden’
Voor veel mensen met een longziekte is het Longforum een plek van herkenning en steun. Gwen van Erp (49), die zelf astma heeft, draagt daar al jaren aan bij. Als moderator bewaakt ze de sfeer én helpt ze mee om het forum veilig en prettig te houden.
Op zoek naar informatie over astma kwam Gwen in 2007 op het Longforum terecht. Dat heette toen nog Astmaforum. ‘Ik zag een oproep voor moderator. Dat leek me een leuke klus, dus meldde ik me aan. Het sprak me aan dat het een plek is waar mensen elkaar kunnen vinden en helpen.’
Een respectvolle toon
Als moderator zorgt Gwen ervoor dat het forum goed blijft werken. Dat betekent vooral volgen wat er allemaal gebeurt. Ze leest nieuw geplaatste berichten, let op de toon en volgt hoe de leden met elkaar omgaan. ‘De toon moet respectvol zijn. Als iemand schadelijke informatie deelt, grijp ik in: dan verwijder ik een bericht of pas het aan. De gebruiker die het bericht plaatste, krijgt daarvan altijd persoonlijk uitleg. Ook schrijven we dit op voor de andere moderators, zo weten zij wat er speelt. Verder kijk ik of er geen spam tussen de berichten zit.’
Ervaringen delen
Op het Longforum gaat het vooral over het dagelijks leven met een longziekte, zegt Gwen. ‘Het is mooi om te zien hoe mensen elkaar helpen. Leden stellen elkaar praktische vragen over allerlei onderwerpen. Bijvoorbeeld over hulpmiddelen, houtstook, zuurstofgebruik op reis en ervaringen met medicijnen. Verder zie ik vaak vragen langskomen over hoe je omgaat met beperkingen en wat je longziekte betekent voor je werk. Maar het gaat ook zeker om steun en herkenning: weten dat je niet de enige bent.’
Soms praat ze zelf ook mee in een discussie, zeker als ze iets herkent uit eigen ervaring. ‘Dan reageer ik gewoon als lid. Dat zeg ik er altijd bij, zodat duidelijk is dat ik niet als moderator spreek.’
Ze vindt het heel goed dat het Longforum er is. ‘Veel mensen durven of kunnen niet met hun vragen naar een arts. Dan is het fijn als ze ervaringen kunnen delen met anderen. Er zijn ook zorgverleners die in hun vrije tijd meelezen en reageren, zoals longartsen en fysiotherapeuten. Je krijgt dus gewoon goede informatie.’
Bijdragen aan een veilige sfeer
Het moderatorteam bestaat uit vier leden. Iedereen monitort één of twee vaste dagen per week het forum. ‘Op die dagen volg je de nieuwe berichten’, legt Gwen uit. ‘Gemiddeld ben ik er een paar uur per week mee bezig. Het kost niet veel tijd en is makkelijk te combineren met mijn baan.’
Niet voor niets doet ze dit vrijwilligerswerk al ruim negentien jaar. ‘Ik werk graag mee om het forum draaiende te houden. Het voelt goed als ik een gesprek dat richting een ruzie gaat op tijd kan stoppen. Zo help ik het forum veilig te houden zonder dat mensen merken dat ik ingrijp. Als de sfeer rustig is en gesprekken prettig verlopen, ben ik blij.’
Ook het leuke team maakt dat ze er plezier in houdt. Ze zien elkaar weinig omdat ze allemaal in een ander deel van het land wonen. ‘Maar eens in de twee à drie maanden plannen we een videobel-sessie om gezellig bij te praten.’
Tekst: Annemarie van Dijk