Meld je nu aan voor ‘Ontmoeten’

Programma

1. Plenair: Positieve Gezondheid en het Longforum 

Samen met Yvonne Ruigrok gaan we deze dag in gesprek over Positieve Gezondheid. Het idee hierachter is dat het leven meer is dan ziek zijn. Want hoe we ons voelen, wordt door veel meer bepaald dan of we ziek zijn of niet. Door zo te denken, krijg je meer grip op het leven met een ziekte. Want zelfs wie heel ziek is, heeft wel iets waarvan de ogen gaan glimmen…

Ook krijg je deze dag een kijkje op het vernieuwde Longforum, de digitale ontmoetingsplek voor alle mensen met een longziekte. Yvonne Spies van Longfonds neemt je hierin mee.

2. Praktisch aan de slag in kleine groepen

In de middag gaan we praktisch aan de slag. Je leert hoe het ervoor staat met jouw Positieve Gezondheid én waar nog verbeterkansen liggen.

Daarnaast is er de hele dag ruimte voor het ontmoeten van andere mensen met een zeldzame longziekte. Een mooie kans om elkaar (weer) te spreken en van elkaar te leren!

Aanmelden

Wil je meer te weten komen over wat Positieve Gezondheid voor jou kan betekenen? Of wil je gewoon graag andere mensen met een bijzondere longziekte leren kennen? Kom dan naar centrum De Schakel (Oranjelaan 10, 3862 CX) in Nijkerk op 22 april. De locatie ligt op 200 meter van station Nijkerk en er is voldoende parkeergelegenheid.

Meld je gratis aan

Kom je met de auto?

Op 22 april is de Oranjelaan deels afgesloten. Het parkeerterrein van De Schakel blijft met bereikbaar via de onverharde rijbaan vanaf rotonde Oranjelaan/Vetkamp. Als het parkeerterrein vol is, kun je parkeren in parkeergarage de Oosterpoort. De kosten zijn € 0,90 per uur of je kunt je inrijkaart bij De Schakel af laten stempelen voor € 5,00 (dagkaart).

Kun je niet op 22 april?

Maar wil je wel de presentatie over Positieve Gezondheid of het Longforum terugzien? Dat kan. Laat je gegevens hier achter, dan houden we je per mail op de hoogte.

Over Bijzonder en niet alleen

• Over deze plek

  ‘Bijzonder en niet alleen’ is een plek voor mensen met een zeldzame longziekte. De astmaVereniging Nederland en Davos, de Longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds werken samen aan deze plek. Hier geven we je bijvoorbeeld informatie, delen we verhalen en houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen rondom bijeenkomsten. We noemen deze plek ‘Bijzonder en niet alleen’.

  Voor veel mensen met een longziekte geldt dat het grote invloed heeft op je leven. Zo kom je bijvoorbeeld veel uitdagingen tegen. Dit geldt zeker voor mensen met een zeldzame longziekte. Want uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen met een zeldzame longziekte hun ziekte als ongrijpbaarder ervaren dan mensen met een meer gangbare longziekte. De zeldzame ziekte is bijvoorbeeld minder makkelijk te controleren door zelfzorg.

  Dat is ook waarom we speciale aandacht willen schenken aan de groep mensen met een zeldzame longziekte. Iedereen met een ziekte verdient namelijk een plek waar hij aansluiting vindt met andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Daarom hebben we deze pagina: als beginpunt. In eerste instantie richten we ons hier vooral op volwassene met een zeldzame longziekte. En ook al heeft niet iedereen hier dezelfde longziekte, er zijn wel degelijk overeenkomsten tussen de verschillende zeldzame longziekten.

  Mensen met een zeldzame longziekte zijn bijvoorbeeld allemaal geholpen met bepaalde informatie. Denk dan aan hoe je andere mensen uitlegt wat je ziekte met je doet. Of hoe je omgaat met onbegrip uit je omgeving. (Kijk bijvoorbeeld eens naar het filmpje 'Een dag met ernstig astma' wat de VND heeft gemaakt over begrip voor mensen met ernstig astma.)

  We hopen jullie op deze pagina in de loop van de tijd steeds meer ruimte te geven om verhalen te delen. Ook organiseren we de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’.

• Over zeldzame longziekten

  Van alle longziekten komen astma en COPD het meeste voor. Over deze longziekten is veel bekend en is er meer informatie beschikbaar vanuit ervaringskennis en wetenschappelijk onderzoek. Maar er zijn natuurlijk meer longziekten. Maar wat is nu precies een zeldzame ziekte? Daarvoor is geen vaststaande definitie. In het algemeen geldt dat als minder dan 5 op de 10 duizend mensen een ziekte hebben, de ziekte zeldzaam genoemd wordt in Europa. Maar wat precies een zeldzame longziekte is, dat is niet bekend. Op deze plek kijken wij in ieder geval naar longziektes zoals: Alpha-1, BE, ernstig astma en longfibrose. Er zijn natuurlijk meer zeldzame longziekten, denk bijvoorbeeld aan sarcoïdose, ABPA en vele anderen. Op deze website geven we zo goed mogelijk de informatie over elke longziekte, kijk maar eens bij ‘Alle longziekten’ in het menu!
  (Heb jij een zeldzame longziekte maar staat die niet genoemd? Laat het ons dan weten. Misschien kunnen we informatie over jouw zeldzame longziekte toevoegen aan onze website.)

• Over de samenwerkende organisaties

  We werken met verschillende organisaties samen voor mensen met een zeldzame longziekte. Laten we ons even kort introduceren:

  • Longfibrose patiëntenvereniging
  • astmaVereniging Nederland en Davos (VND)
  • Longfonds