Bijzonder en niet alleen: een plek voor mensen met een zeldzame longziekte

Deze pagina is speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. Vereniging Nederland Davos, de Longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds werken samen aan deze plek. Hier geven we je bijvoorbeeld informatie, delen we verhalen en houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen rondom de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’.

Bijzonder en niet alleen

Over zeldzame longziekten

Van alle longziekten komen astma en COPD het meeste voor. Over deze longziekten is veel bekend en is er meer informatie beschikbaar vanuit ervaringskennis en wetenschappelijk onderzoek. Maar er zijn natuurlijk meer longziekten. Maar wat is nu precies een zeldzame ziekte? Daarvoor is geen vaststaande definitie. In het algemeen geldt dat als minder dan 5 op de 10 duizend mensen een ziekte hebben, de ziekte zeldzaam genoemd wordt in Europa. Maar wat precies een zeldzame longziekte is, dat is niet bekend. Op deze plek kijken wij in ieder geval naar longziektes zoals: Alpha-1BE, ernstig astma en longfibrose. Er zijn natuurlijk meer zeldzame longziekten, denk bijvoorbeeld aan sarcoïdose, ABPA en vele anderen. Op deze website geven we zo goed mogelijk de informatie over elke longziekte, kijk maar eens bij ‘Alle longziekten’ in het menu! (Heb jij een zeldzame longziekte maar staat die niet genoemd? Laat het ons dan weten. Misschien kunnen we informatie over jouw zeldzame longziekte toevoegen aan onze website.)

Bram, heeft alpha-1, zeldzame longziekte

Mijn strategie is me zo min mogelijk aantrekken van mijn ziekte

Bram, alpha-1
Lees hier het verhaal van Bram

Een plek voor jou

Wat in ieder geval duidelijk is, is dat een longziekte grote invloed heeft op je leven. Zo kom je bijvoorbeeld veel uitdagingen tegen. Dit geldt zeker voor mensen met een zeldzame longziekte. Want uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen met een zeldzame longziekte hun ziekte als ongrijpbaarder ervaren dan mensen met een meer gangbare longziekte. De zeldzame ziekte is bijvoorbeeld minder makkelijk te controleren door zelfzorg.

Dat is ook waarom we speciale aandacht willen schenken aan de groep mensen met een zeldzame longziekte. Iedereen met een ziekte verdient namelijk een plek waar hij aansluiting vindt met andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Daarom hebben we deze pagina: als beginpunt. In eerste instantie richten we ons hier vooral op volwassene met een zeldzame longziekte. En ook al heeft niet iedereen hier dezelfde longziekte, er zijn wel degelijk overeenkomsten tussen de verschillende zeldzame longziekten.

Mensen met een zeldzame longziekte zijn bijvoorbeeld allemaal geholpen met bepaalde informatie. Denk dan aan hoe je andere mensen uitlegt wat je ziekte met je doet. Of hoe je omgaat met onbegrip uit je omgeving. (Kijk bijvoorbeeld eens naar het filmpje 'Een dag met ernstig astma' wat de VND heeft gemaakt over begrip voor mensen met ernstig astma.)

We hopen jullie op deze pagina in de loop van de tijd steeds meer ruimte te geven om verhalen te delen. Ook organiseren we de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’.

Bijeenkomst: Bijzonder en niet alleen op 9 oktober

Met de organisatie van de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ willen we mensen met een zeldzame longziekte een plek bieden om samen te komen. Zo kunnen we elkaar ondersteunen in de uitdagingen die een zeldzame longziekte met zich meebrengt. Dat gaan we doen op zaterdag 9 oktober 2021. Zet deze datum dus vast in de agenda! Of het een online of offline bijeenkomst wordt, dat is nog niet zeker. We laten dit zo snel mogelijk weten.

Wat we al wel weten, is dat we tijdens deze bijeenkomst in gaan op het ziekte-overstijgende thema: omgaan met je (vaak onzichtbare) longziekte. Daarna is er ook ruimte om in te gaan op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van je zeldzame longziekte zoals longfibrose, alpha-1, bronchiëctasieën (BE) en ernstig astma.
Er is nog ruimte in het programma, dus als jij graag extra aandacht wilt voor jouw zeldzame longziekte, vraag je patiëntenvereniging dan gerust om ons te benaderen. Informeer naar de mogelijkheden kan bij annejoseschimmel@longfonds.nl.

Even voorstellen

We werken met verschillende organisaties samen voor mensen met een zeldzame longziekte. Laten we ons even kort introduceren:

Drie logos'van samenwerkende organisaties: VND, longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds

We willen dat iedereen vrij kan ademen.

Daarom strijden we voor een wereld zonder longziekten. Met jouw gift draag je daaraan bij en help je belangrijk longonderzoek mogelijk te maken.

Doneer nu
Jongen bij kinderlongarts