Bijzonder en niet alleen: een plek voor mensen met een zeldzame longziekte

Deze pagina is speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. De astmaVereniging Nederland en Davos, de Longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds werken samen aan deze plek. Hier geven we je bijvoorbeeld informatie, delen we verhalen en houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen rondom de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’.

Bijzonder en niet alleen

Bijeenkomst: Bijzonder en niet alleen op 9 oktober

Met de organisatie van de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ willen we mensen met een zeldzame longziekte een plek bieden om samen te komen. Zo kunnen we elkaar ondersteunen in de uitdagingen die een zeldzame longziekte met zich meebrengt. Dat gaan we doen op zaterdag 9 oktober 2021van 10.30 tot 13.00 uur. In verband met corona gaat het om een online bijeenkomst. We richten ons tijdens deze bijeenkomst op volwassenen met een zeldzame longziekte.

Programma

De dag is opgedeeld in twee programmaonderdelen. In het eerste gedeelte komen de volgende onderwerpen en sprekers langs:

  • Directeur Michael Rutgers van Longfonds begroet je met een welkomstwoord.
  • Longarts Marjolein Drent vertelt hoe je het beste omgaat met de onzichtbaarheid van een longziekte.
  • Ook gaan we in op het onderwerp ‘bewegen met een longziekte’. Een fysiotherapeut deelt enkele eenvoudige beweegoefeningen, die je vanuit je stoel kunt doen.

In het tweede gedeelte van het programma zijn er vijf verschillende sessies die elk een uur duren. In deze sessies gaan we dieper in op de zeldzame longziekten bronchiëctasieën (BE), alpha-1 en ernstig astma. Heb je een andere zeldzame longziekte? Dan kun je aansluiten bij een sessie ‘Meet the professor’. Hier kun je vragen stellen over je zeldzame longziekte aan een professional.

Je kunt ervoor kiezen om bij het volledige programma aanwezig te zijn, of je kiest voor het eerste óf tweede gedeelte van het programma.

Aanmelden?

Dat kan binnenkort op deze pagina!

Bram, heeft alpha-1, zeldzame longziekte

Mijn strategie is me zo min mogelijk aantrekken van mijn ziekte

Bram, alpha-1
Lees hier het verhaal van Bram

Over zeldzame longziekten

Van alle longziekten komen astma en COPD het meeste voor. Over deze longziekten is veel bekend en is er meer informatie beschikbaar vanuit ervaringskennis en wetenschappelijk onderzoek. Maar er zijn natuurlijk meer longziekten. Maar wat is nu precies een zeldzame ziekte? Daarvoor is geen vaststaande definitie. In het algemeen geldt dat als minder dan 5 op de 10 duizend mensen een ziekte hebben, de ziekte zeldzaam genoemd wordt in Europa. Maar wat precies een zeldzame longziekte is, dat is niet bekend. Op deze plek kijken wij in ieder geval naar longziektes zoals: Alpha-1BE, ernstig astma en longfibrose. Er zijn natuurlijk meer zeldzame longziekten, denk bijvoorbeeld aan sarcoïdose, ABPA en vele anderen. Op deze website geven we zo goed mogelijk de informatie over elke longziekte, kijk maar eens bij ‘Alle longziekten’ in het menu! (Heb jij een zeldzame longziekte maar staat die niet genoemd? Laat het ons dan weten. Misschien kunnen we informatie over jouw zeldzame longziekte toevoegen aan onze website.)

Jan Cornelissen, een glimlachende man met zuurstof

Ik sta sinds kort op de longtransplantatielijst. Dat geeft weer een beetje hoop.

Jan, heeft longfibrose
Lees hier het verhaal van Jan

Een plek voor jou

Wat in ieder geval duidelijk is, is dat een longziekte grote invloed heeft op je leven. Zo kom je bijvoorbeeld veel uitdagingen tegen. Dit geldt zeker voor mensen met een zeldzame longziekte. Want uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen met een zeldzame longziekte hun ziekte als ongrijpbaarder ervaren dan mensen met een meer gangbare longziekte. De zeldzame ziekte is bijvoorbeeld minder makkelijk te controleren door zelfzorg.

Dat is ook waarom we speciale aandacht willen schenken aan de groep mensen met een zeldzame longziekte. Iedereen met een ziekte verdient namelijk een plek waar hij aansluiting vindt met andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Daarom hebben we deze pagina: als beginpunt. In eerste instantie richten we ons hier vooral op volwassene met een zeldzame longziekte. En ook al heeft niet iedereen hier dezelfde longziekte, er zijn wel degelijk overeenkomsten tussen de verschillende zeldzame longziekten.

Mensen met een zeldzame longziekte zijn bijvoorbeeld allemaal geholpen met bepaalde informatie. Denk dan aan hoe je andere mensen uitlegt wat je ziekte met je doet. Of hoe je omgaat met onbegrip uit je omgeving. (Kijk bijvoorbeeld eens naar het filmpje 'Een dag met ernstig astma' wat de VND heeft gemaakt over begrip voor mensen met ernstig astma.)

We hopen jullie op deze pagina in de loop van de tijd steeds meer ruimte te geven om verhalen te delen. Ook organiseren we de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’.

Even voorstellen

We werken met verschillende organisaties samen voor mensen met een zeldzame longziekte. Laten we ons even kort introduceren:

We willen dat iedereen vrij kan ademen.

Daarom strijden we voor een wereld zonder longziekten. Met jouw gift draag je daaraan bij en help je belangrijk longonderzoek mogelijk te maken.

Doneer nu
Hilda van der Wier