Save the date: 2 november 2022

Op woensdagavond 2 november om 19.30 uur organiseren we een tweede editie van ‘Bijzonder en niet alleen’. Dit is een online bijeenkomst voor alle mensen met een zeldzame longziekte. Het onderwerp van deze keer: Hoe zorg ik dat mijn arts mij begrijpt? Blijf de baas over je zeldzame longziekte.

Bijzonder en niet alleen, logo van bijeenkomst

Vorig jaar was de eerste editie van ‘Bijzonder en niet alleen’. Hier waren veel mensen digitaal bij, en de webinars waren een succes. In de evaluatie kwamen veel mooie vragen en onderwerpen naar voren waar bezoekers meer over wilden horen. Aan één van deze onderwerpen geven we dit jaar aandacht: hoe zorg ik dat mijn arts mij begrijpt? 

Hoe zorg ik dat mijn arts mij begrijpt?

Mensen met bronchiëctasieën, alpha-1, longfibrose en andere zeldzame longziekten, weten dat het gesprek met een zorgverlener belangrijk is. Maar niet altijd makkelijk.  

We ontvingen vragen en opmerkingen als:  

  • ‘De arts gooide het op mijn psychische gezondheid, maar ik wist dat het anders zat. Hoe bespreek ik dit op een goede manier?’ 
  • ‘Hoe ga ik het beste om met mijn arts?’ 
  • ‘Hoe geef ik aan dat ik naar een expertisecentrum wil?’  
  • En: ‘Ik voelde me weleens een lastige patiënt.’ 

Daarom organiseren we in het najaar een webinar over dit onderwerp: het gesprek tussen jou en je zorgverlener. Je ontvangt deze avond informatie en tips over dit onderwerp en er is ruimte voor vragen. 

Zet voor nu woensdagavond 2 november 19.30 uur alvast in de agenda! Later hoor je meer over het precieze programma en de aanmelding. 

Kijk de webinars van 2021 terug

In oktober 2021 was de eerste bijeenkomst van Bijzonder en niet alleen, speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. Wat was het een mooie dag! De opnamen van alle sessies en de veelgestelde vragen staan online. Handig, als je er niet bij kon zijn of als je het verhaal van één van de sprekers nog eens wilt horen.

Kijk de webinars van Bijzonder en niet alleen 2021 hier terug

Verhalen van mensen met een zeldzame longziekte

Over Bijzonder en niet alleen