‘Dat ik dát niet eerder heb gezien!’ zei de longarts’

Als baby lag Flip Homburg (73) maanden in het ziekenhuis met pseudokroep. Daarna leek er niets meer aan de hand. Tot hij jaren later last kreeg van ernstige luchtweginfecties. Toch duurde het nog elf jaar voor hij een diagnose kreeg: BE.

Flip, heeft BE, zeldzame longziekte

‘Vanaf mijn 53e had ik de ene luchtweginfectie na de andere. De huisarts schreef me steeds een antibioticakuur voor, maar niets hielp. Hij verwees me door naar de longarts die me het gevoel gaf dat ik een lastige patiënt was. Hij hield het – net als de huisarts – op een moeilijk te regelen inspanningsastma. Verder onderzoek was nergens voor nodig, zei hij. Hij gaf me het gevoel dat ik een beetje een zeurpiet was.

Na twee jaar ging het niet meer. Ik kwam thuis te zitten met een burn-out. Zoiets heeft altijd meerdere oorzaken. Bij mij was het een combinatie van spanningen op het werk – ik was manager bij een thuiszorgorganisatie – en de aanhoudende luchtwegproblemen. De zomer van 2000 is in mijn herinnering een groot zwart gat. Het is dat ik een mooi gezin heb, anders had ik dat jaar mijn auto misschien wel tegen een boom gezet. Niemand kon me helpen. Mijn vrouw voelde zich heel schuldig, maar zij kon er natuurlijk ook niets aan doen.

Pas na elf jaren aanmodderen besloot mijn longarts om me toch eens verder te onderzoeken. Hij schrok zichtbaar en zei: ‘Dat ik dát niet eerder heb gezien!’ Door de pseudokroep, waarvoor ik als baby maandenlang in het ziekenhuis lag, waren mijn longen beschadigd. Mijn luchtpijp zat vol slijm.

Na de diagnose kostte het me vijf jaar om er weer bovenop te komen. Nu gaat het stukken beter met me. Ik heb een hoestprotocol en slik elke dag een onderhoudsdosis antibiotica. Als ik klachten krijg, kan ik tegenwoordig zelf de dosering verhogen. Vroeger moest ik dan weken wachten voor ik terechtkon bij de longarts. Het is zo fijn om weer zelf de regie te kunnen nemen. Mijn betaalde baan moest ik opgeven, maar gelukkig heb ik de afgelopen jaren veel zinvol vrijwilligerswerk gedaan. Daardoor kon ik mijn werkende leven voor mijn gevoel toch goed afsluiten.

Door alles wat er is gebeurd, sta ik anders in het leven. Ik was een perfectionist. Iemand die altijd het gevoel had dat hij zich moest bewijzen. Dat hoeft nu niet meer. Ik ben goed zoals ik ben.’

Meer over bronchiëctasieën (BE) 

Evenement speciaal voor jou

Op 9 oktober vindt er een evenement plaats speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte genaamd 'Bijzonder en niet alleen'. Wil je er bij zijn?

Meld je hier aan
Bijzonder en niet alleen, logo van bijeenkomst