‘Mijn strategie is me zo min mogelijk aantrekken van mijn ziekte’

‘Samen met mijn fietsclub maakte ik in het weekend tochten van zo’n 80 tot 100 kilometer. Vaak zat ik in de voorhoede. Maar in 2004 kon ik de anderen ineens niet meer bijhouden. Zomaar, van de ene op de andere week. De hartslagmeter op mijn fiets gaf aan dat mijn hartslag veel te hoog was. Ik ging naar de huisarts, maar die kon niets vinden. In diezelfde periode werd mijn zeven jaar jongere broer ineens onwel tijdens een festival. Hij is met de ambulance afgevoerd. Uiteindelijk kwam hij bij dr. Stolk in Leiden terecht. Die vertelde hem: ‘Je hebt alpha-1 en dat is erfelijk, dus je hele familie moet worden getest.’ Op dat moment maakte ik me daar nog niet veel zorgen over. Ik dacht dat het bij mij aan mijn hart lag, dus legde het verband niet. Maar als enige van mijn overige zes broers en zussen bleek ik ook alpha-1 te hebben.

Ik ben altijd fanatiek sporter geweest, vroeger wilde ik zelfs profvoetballer worden. Mijn broer niet, waardoor de ziekte bij hem veel sneller is verlopen. Hij heeft op z’n 54e al een transplantatie aan beide longen ondergaan. Gelukkig gaat het daardoor nu goed met hem.

Mijn strategie is me zo min mogelijk aantrekken van mijn ziekte. Ik werk nog volledig als verkeersadviseur voor de gemeente. Ik heb daar heel veel plezier in en zie er nu al tegenop als ik over anderhalf jaar met pensioen moet. Met name trappenlopen gaat eigenlijk niet meer, als het even kan neem ik de lift. Anders sta ik eerst een hele tijd uit te hijgen bij mijn collega’s. En als ik wielrenners zie, doet het me pijn.

Mijn zoon en dochter zouden ook drager kunnen zijn, maar willen zich niet laten testen. Gelukkig zijn ze allebei fanatieke sporters en hebben ze nooit gerookt. Mijn hoop is dat het eiwit antitrypsine snel beschikbaar komt, want mijn longen gaan steeds meer achteruit.’

Meer over alpha-1

• Wat is het

  Mensen met alpha-1 antitrypsine deficiëntie hebben een tekort aan een eiwit dat beschermt tegen schadelijke enzymen. Daardoor kunnen weefsels van organen beschadigen. Het kan leiden tot verschillende ziektes, waaronder COPD.

• Symptomen

  Kortademigheid, veel slijm, hoestbuien, vermoeidheid, benauwdheid.
   

• Oorzaak

  Erfelijk. Vaak krijgt iemand de ziekte pas rond het veertigste levensjaar.

• Wie

  Tussen de 5000 en 10.000 mensen in Nederland.

• Vooruitzichten

  Genezing is niet mogelijk. De longarts schrijft medicijnen voor die de ontstekingen in de longen tegengaan en slijm helpen oplossen.

• Meer info

  Kijk hier.