‘Ik ken niemand die hetzelfde heeft als ik’

Een bijzondere longziekte met een ingewikkelde naam: Sarien heeft een schimmel in haar longen. Ze kent niemand met dezelfde ziekte en gaf zich op voor de online bijeenkomst Bijzonder en niet alleen. In aanloop naar deze dag, deelt ze haar verhaal met ons. ‘Ik ben nu gelukkig stabiel. Al blijft elke controle spannend. Want wat als ik resistent word en de medicijnen niet meer helpen?’

Sarien Verhoeven

De longziekte van Sarien Verhoeven (60) heeft een lange, lastige naam: chronische necrotiserende aspergillose met aspergillomen en astma. De eenvoudige uitleg? Sarien: ‘Ik heb schimmel in mijn longen.’ De naam van die schimmel is Aspergillus. Het is een bekende schimmel die op veel plekken voorkomt. Voor de meeste mensen is hij ongevaarlijk, maar voor sommigen niet. Sarien heeft om onbekende redenen holtes in haar longen gekregen. ‘De schimmel is in die holtes gaan wonen bij mij. Hij heeft zich daar goed ingekapseld. Dat betekent dat medicijnen er niet bij kunnen komen. Daardoor is én blijft de schimmel dus actief in de holtes in mijn longen.’

Sarien kent niemand met dezelfde ziekte. ‘Iemand zoals ik, bij wie de schimmel blijvend aanwezig is en alles nog doet in het leven, kennen ik en mijn arts niet. Dat is lastig. Ik zou dolgraag iemand ontmoeten die in een vergelijkbare situatie zit.’ Daarom heeft Sarien zich ook voor het evenement ‘Bijzonder en niet alleen’ opgegeven. ‘Hoe ga jij om met je energie? Vind je douchen ook zo vermoeiend? Zijn er nog andere medicijnen misschien? Dat soort dingen wil ik graag bespreken met anderen. En natuurlijk wil ik gewoon alle verhalen horen.’ Maar eerst horen we haar verhaal.

Diagnose

Haar ziekte kwam ongeveer vijf jaar geleden aan het licht. ‘Ik had een leidinggevende functie in het ziekenhuis. Er was een fusie gaande, dus het was heel druk. Dat ik erg moe was, wijdde ik daaraan. Tot ik ook bloed begon op te hoesten.’ Sarien ging naar de huisarts. ‘Hij wilde het rustig afwachten, en ik heb me in eerste instantie laten overbluffen. Maar na een paar dagen ging ik terug.’ Ze regelde een verwijzing naar de longarts. Eenmaal daar was de diagnose binnen een week gesteld.

‘De longarts gaf me medicijnen. Ze was optimistisch en zei: “Als je dit een jaar slikt, is het daarna over.” Daar heb ik me aan vastgehouden in die periode.’ Omdat ze haar baan wilde houden, werkte Sarien eindeloos door. Maar de medicijnen werkten niet voldoende, omdat de schimmel zich in de holtes in haar longen had ingekapseld. Een tijdje moest ze zelfs stoppen met de medicijnen, waardoor haar situatie slechter werd. ‘Na niet al te lange tijd was ik heel ziek, en de schimmel groeide door.’ Ze kwam uiteindelijk in een academisch ziekenhuis terecht. ‘De longarts daar gaf me weer de medicijnen die ik nodig had. Sindsdien ben ik gelukkig stabiel. Al blijft elke controle spannend. Want wat als ik resistent word en de medicijnen dus niet meer helpen? Dan is er nog de mogelijkheid een longkwab weg te halen, maar dat kan niet oneindig. Mijn opties zijn dan dus heel beperkt.’

Sarien Verhoeven

Iemand zoals ik, bij wie de schimmel blijvend aanwezig is en alles nog doet in het leven, kennen ik en mijn arts niet. Dat is lastig. Ik zou dolgraag iemand ontmoeten die in een vergelijkbare situatie zit.

Sarien

Opkomen voor jezelf

In haar zoektocht naar de juiste behandeling, is Sarien meerdere malen voor zichzelf opgekomen. ‘Als patiënt moet je er voor zorgen dat je bij een goede dokter terecht komt. Ik ben zelfs als uitbehandeld naar huis gestuurd, terwijl ik dat niet was. Als ik niet voor mezelf was opgekomen op verschillende momenten, dan was mijn pad heel anders geweest. Dan hadden we nu misschien geen interview gehad. Waarschijnlijk helpt het dat ik in de zorg werkte en de wegen ken. Ik weet dat ik naar een andere arts mag gaan. Ik hoop dat anderen dat ook weten. Mijn advies is dus ook: kom op voor jezelf. Ik heb dat zeker gedaan en ben op dit moment superblij met de longarts die mij helpt.’

Impact

Voor haar ziekte, was het leven van Sarien vol. ‘Ik maakte werkweken van 40 uur en kon daarna nog van alles. Ik deed aan hardlopen, onderhield een grote moes- en siertuin en had ook nog een druk sociaal leven. Nu ben ik volledig afgekeurd. Ik voel me altijd wat beroerd en ben heel moe waardoor ik mijn balans streng moet bewaken. Mijn sociale leven ligt op z’n gat. Het huishouden wordt gedaan door de thuiszorg en mijn man doet ook heel veel, zoals elke dag koken. Ik kan en mag ook niets meer in de tuin doen.’ Dat was lastig in de beginperiode vertelt ze. ‘Tuinieren en hardlopen waren mijn manieren om om te gaan met tegenslag. Ik kon eindeloos onkruid wieden. En opeens kon ik niet meer tuinieren en hardlopen; juist toen ik het nodig had. Dat was moeilijk, maar ik heb er mijn weg in gevonden.’

Ook al is er sinds haar ziekte veel veranderd, Sarien houdt zich vast aan wat ze wel kan. ‘Dat is ook heel veel. Het heeft positieve kanten: ik hoef niet meer op 300 werkmails te reageren. Ik hoef niet meer vroeg op te staan.’ Sarien is daarnaast heel open over haar ziekte. ‘Iedereen in mijn omgeving weet het en ook in het openbaar schaam ik me niet. Als ik bijvoorbeeld in de rij moet wachten, neem ik een opklapbaar krukje mee om op te zitten.’

Al met al heeft ze het nog heel goed naar haar zin. ‘Toen ik mijn leven laatst een cijfer moest geven, kwam ik ondanks alles uit op een dikke 8.’ Die positieve inslag vindt Sarien dan ook het belangrijkste advies aan anderen. ‘Blijf niet treuren om wat je kon, maar ga verder en focus op wat je wel kan. We leven in een prachtig land met goede gezondheidszorg. Tel je zegeningen.’

Evenement speciaal voor jou

Op 9 oktober vindt er een evenement plaats speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte genaamd 'Bijzonder en niet alleen'. Wil je er bij zijn?

Meld je hier aan
Bijzonder en niet alleen, logo van bijeenkomst