‘Ik kan er dramatisch over doen, maar het is zoals het is’

‘Longfibrose? Ik wist totaal niet wat dat was toen de longarts me vertelde dat ik aan deze longziekte lijd. Klachten had ik niet. Nou ja, ik was weleens buiten adem als ik de trap opliep, maar ik dacht dat dat door mijn leeftijd en conditie kwam. Toevallig kwam de longarts erachter toen hij een longfoto maakte in verband met mijn slaapapneu. IPF heb ik, longfibrose zonder duidelijke oorzaak. Het was heel heftig om te horen dat ik zo ziek was. Zeker toen bleek dat je niet kunt genezen van longfibrose. Achteraf is die toevallige ontdekking wel mijn geluk geweest. Ik was er vroeg bij en kreeg meteen fibroseremmers waarmee je de ziekte kunt vertragen. Anders was ik er misschien niet meer geweest. Veel mensen leven maar twee tot vier jaar na de diagnose, ik al vijf. Wel merk ik dat ik achteruit ga: ik ben snel kortademig en vermoeid. Sinds een jaar gebruik ik extra zuurstof.

Geen stress

‘Stress vermijden’, zei de longarts. Daarom stopte ik meteen met werken in mijn eigen installatiebedrijf. Gelukkig kon mijn zoon het voortzetten. Maar verre reizen maken, wat mijn vrouw en ik wilden gaan doen na mijn pensioen, zit er niet meer in. Zeker niet nu ik zuurstof gebruik, vliegen is dan niet handig. Ook vind ik het verdrietig dat ik mijn kleinkinderen niet kan knuffelen. Ik wil geen verkoudheid oplopen met een longontsteking als gevolg. Als je met longfibrose aan de beademing moet, krijgen je longblaasjes een enorme opdonder.

Ach ja, het is allemaal erg jammer maar ik wil niet klagen. Hoe dan ook ben ik een binnenvetter. ‘Je moet je uiten’, zegt mijn vrouw vaak. Maar ja, wat moet ik erover zeggen? Ik kan er dramatisch over doen maar het is zoals het is. Liever máák ik er elke dag weer iets van. Ik zwem, fiets en wandel veel. Ook zit ik in het bestuur van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Zo draag ik een steentje bij aan het bekender maken van longfibrose, zodat er meer aandacht komt voor oplossingen. En ik sta sinds kort op de longtransplantatielijst. Dat geeft weer een beetje hoop. Met nieuwe longen is de kans groot dat ik een stuk langer leef. Stel dat het verlossende telefoontje komt…’

Tekst: Annemarie van Dijk. Fotografie: Emmely van Mierlo

Noot van de redactie: in juni 2021 onderging Jan een succesvolle longtransplantatie.

Meer over longfibrose

• Wat is het

  Er vormt zich te veel littekenweefsel in de longen, waardoor het longweefsel verdikt en er niet voldoende zuurstof kan worden opgenomen.

• Symptomen

  Benauwdheid, vermoeidheid, droge hoest.

• Oorzaken

  Contact met giftige stoffen, bestraling, onderliggende auto-immuunziekte, erfelijkheid. Vaak is de oorzaak onbekend.

• Behandeling

  Medicijnen (fibroseremmers) die de klachten verminderen en de achteruitgang vertragen. Een longtransplantatie kan de levensverwachting verlengen.

• Meer info

  Lees hier meer over longfibrose.