astmaVereniging Nederland en Davos
De astmaVereniging Nederland en Davos (VND) behartigt de belangen van mensen met (ernstig) astma. Het uitgangspunt van de vereniging is het streven naar een situatie waarin mensen met (ernstig) astma een goede kwaliteit van leven hebben en dus minimale hinder ondervinden van hun ziekte. We zijn een vereniging waar een ieder zich vrij voelt om zijn of haar ervaringen en kennis te delen. Dit kan online, maar ook op onze ledendag of patiëntencontactdag.
Wat doen we?
Belangenbehartiging doen we op diverse manieren. Zoals het informeren over nieuwe en reeds bekende behandelmethodes, actieve betrokkenheid bij de ontwikkeling en herziening van relevante richtlijnen. Tevens komen wij op voor de belangen van mensen met (ernstig) astma binnen grotere instanties zoals de LAN en Longfonds.
Het is belangrijk dat de mensen met (ernstig) astma toegang hebben tot juiste informatie. Via alle uitingen van de VND social media-website-magazine-nieuwsbrief maar ook door het uitbrengen van voorlichtingsfilms en het houden van Webinars wil de VND de mensen met (ernstig) astma zo goed mogelijk informeren.
Leven met ernstig astma
Iedereen kent wel iemand met astma. De meeste patiënten kunnen goed behandeld worden met de bekende “pufjes”. Een kleinere, vaak onzichtbare, groep heeft ernstig astma. Deze mensen gebruiken veel medicijnen die ook nog eens de nodige bijwerkingen heeft, een bekend voorbeeld daarvan is Prednison. Gelukkig zijn er nu ook andere medicijnene beschikbaar waar een grote groep goed op reageert.
Omgaan met ernstig astma is een levenswijze. De mensen zijn niet hun aandoening en staan midden in de maatschappij. Ieder mens met ernstig astma moet dagelijks keuzes maken, keuzes zoals hoe men de beperkte energie die men heeft over de dag kan verdelen en welke activiteiten zo belangrijk zijn dat ze ook daadwerkelijk uitgevoerd kunnen worden zonder dat het ten koste gaat van het energielevel voor de volgende dag.
Het is enorm belangrijk dat mensen met ernstig astma een gezicht krijgen en dat ernstig astma door de buitenwereld (h)erkend wordt.
Aantallen
In Nederland hebben 636.200 mensen astma. Van hen heeft 53 procent de symptomen slecht tot zeer slecht onder controle. Naar schatting hebben ruim 23.500 (3,6 procent) Nederlanders ernstig astma
Lees meer over VND
Meer informatie over VND vind je op nederland-davos.nl.
Meer over zeldzame longziekten?
Longfonds financiert onderzoek naar zeldzame longziekten. Hoe ontstaan ze? En hoe kunnen we deze ziekten het beste behandelen of zelfs voorkomen?
Lees er meer over