Word lidDoe de test
Door mijn conditie op peil te houden heb ik minder last van mijn klachten Erwin Willemse, heeft alpha-1

Behandeling van alpha-1

Alpha-1 is een erfelijke ziekte die in de loop der jaren steeds meer klachten oplevert aan de longen. Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de gevolgen van de ziekte zijn wel te behandelen.

Als u geboren bent met alpha-1, dan houdt u hier de rest van uw leven last van. Alpha-1 is namelijk een chronische ziekte, waar nog geen genezing voor gevonden is. Omdat bij u sprake is van COPD, zal er in elk geval een behandeling gestart worden om de longklachten te beperken. Zo zal de longarts bijvoorbeeld medicijnen voorschrijven die de ontstekingen in de longen tegengaan, de luchtwegen wijder maken en/of het slijm helpen oplossen. Met een goede behandeling kunt u soms prima leven met alpha-1, al blijft het natuurlijk een ernstige ziekte.

ACTIEF LEVEN MET ALPHA-1

Een gezonde leefstijl helpt ook om de kwaliteit van leven bij alpha-1 zo hoog mogelijk te maken. Voor uw longen is het erg gezond als u voldoende beweegt, liefst elke dag zo’n dertig minuten. Dat mag in de sportschool zijn, maar ook een stukje wandelen, fietsen of tuinieren zijn goede vormen van beweging. Als uw longen in goede conditie zijn, kan de slijmproductie omlaag gaan en de benauwdheid afnemen. En hoewel u niet meer kunt genezen van Alpha-1, is stoppen met roken toch echt van levensbelang. Blijft u roken, dan versnelt dit het ziekteproces behoorlijk. De medicijnen die u krijgt, zullen bovendien beter werken als u niet meer rookt.

Vergoeding Respreeza®

In 2017 komt het nieuwe medicijn Respreeza® beschikbaar. De werkzame stof in Respreeza, humane alfa1-proteïnaseremmer, is een natuurlijk bestanddeel van het bloed dat als functie heeft het longweefsel tegen beschadiging te beschermen.  Dit medicijn wordt vergoed voor een  kleine groep alpha-1 patiënten, namelijk patiënten met Null of Z/Null mutatie. Achter de schermen wordt hard gewerkt om ervoor te zorgen dat deze patiënten het middel zo snel mogelijk toegediend kunnen krijgen. Er is goede hoop dat dit aan het eind van het eerste kwartaal van 2017 is. Er zijn plannen om voor alpha-1-patiënten met een ander genotype een onderzoek op te zetten zodat ook zij mogelijk voor nieuwe medicijnen in aanmerking komen. Zodra hier meer over bekend is, zal dit via een nieuwsbericht op onze website worden gemeld. 

Longziekten de wereld uit!

Het Longfonds zet zich in voor een wereld zonder longziekten. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek. Onze dromen? Een vaccin tegen astma, kapotte longen repareren en een betere behandeling voor ernstige longziekten. Want gezonde longen zijn van levensbelang.  

Helpt u mee?

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over:

  • behandeling van longziekten
  • werk van het Longfonds
  • ontwikkelingen in onderzoek
  • tips om uw longen gezond te houden
Aanmelden
Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl