Word lidDoe de test
Erwin Willemse, heeft alpha-1 Door mijn conditie op peil te houden heb ik minder last van mijn klachten

Behandeling van alpha-1

Alpha-1 is een erfelijke ziekte die in de loop der jaren steeds meer klachten oplevert aan de longen. Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de gevolgen van de ziekte zijn wel te behandelen.

Als u geboren bent met alpha-1, dan houdt u hier de rest van uw leven last van. Alpha-1 is namelijk een chronische ziekte, waar nog geen genezing voor gevonden is. Omdat bij u sprake is van COPD, zal er in elk geval een behandeling gestart worden om de longklachten te beperken. Zo zal de longarts bijvoorbeeld medicijnen voorschrijven die de ontstekingen in de longen tegengaan, de luchtwegen wijder maken en/of het slijm helpen oplossen. Met een goede behandeling kunt u soms prima leven met alpha-1, al blijft het natuurlijk een ernstige ziekte.

Vergoeding Respreeza®

In 2017 is het nieuwe medicijn Respreeza® beschikbaar. De werkzame stof in Respreeza, humane alfa1-proteïnaseremmer, is een natuurlijk bestanddeel van het bloed dat als functie heeft het longweefsel tegen beschadiging te beschermen.  Dit medicijn wordt vergoed voor een  kleine groep alpha-1 patiënten, namelijk patiënten met Null of Z/Null mutatie. Sinds april 2017 kunnen patiënten dit middel toegediend krijgen. Het is alleen beschikbaar in het LUMC te Leiden, het expertisecentrum voor de behandeling van mensen met Alpha-1. Er zijn plannen om voor alpha-1-patiënten met een ander genotype een onderzoek op te zetten zodat ook zij mogelijk voor nieuwe medicijnen in aanmerking komen. Zodra hier meer over bekend is, zal dit via een nieuwsbericht op onze website worden gemeld. 

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl