Door mijn conditie op peil te houden heb ik minder last van mijn klachten
Behandeling van alpha-1
Alpha-1 is een erfelijke ziekte die in de loop der jaren steeds meer klachten oplevert aan de longen. Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de gevolgen van de ziekte zijn wel te behandelen.
Als u geboren bent met alpha-1, dan houdt u hier de rest van uw leven last van. Alpha-1 is namelijk een chronische ziekte, waar nog geen genezing voor gevonden is. Omdat bij u sprake is van COPD, zal er in elk geval een behandeling gestart worden om de longklachten te beperken. Zo zal de longarts bijvoorbeeld medicijnen voorschrijven die de ontstekingen in de longen tegengaan, de luchtwegen wijder maken en/of het slijm helpen oplossen. Met een goede behandeling kunt u soms prima leven met alpha-1, al blijft het natuurlijk een ernstige ziekte.
Een gezonde leefstijl helpt ook om de kwaliteit van leven bij alpha-1 zo hoog mogelijk te maken. Voor uw longen is het erg gezond als u voldoende beweegt, liefst elke dag zo’n dertig minuten. Dat mag in de sportschool zijn, maar ook een stukje wandelen, fietsen of tuinieren zijn goede vormen van beweging. Als uw longen in goede conditie zijn, kan de slijmproductie omlaag gaan en de benauwdheid afnemen. En hoewel u niet meer kunt genezen van Alpha-1, is stoppen met roken toch echt van levensbelang. Blijft u roken, dan versnelt dit het ziekteproces behoorlijk. De medicijnen die u krijgt, zullen bovendien beter werken als u niet meer rookt.
Zelf in actie met eHealth
Beeldbellen met uw longarts. Een stappenteller die aanmoedigt om vaker een ommetje te maken. Een app die u helpt met stoppen met roken. Het zijn allemaal voorbeelden van eHealth. Hoe werkt dat en wat kunt u er mee? Lees er alles over in dit gratis boekje.
Download gratisVergoeding Respreeza®
Sinds begin 2017 is het nieuwe medicijn Respreeza® beschikbaar. De werkzame stof in Respreeza, humane alfa1-proteïnaseremmer, is een natuurlijk bestanddeel van het bloed dat als functie heeft het longweefsel tegen beschadiging te beschermen. Onder bepaalde voorwaarden wordt dit medicijn vergoed voor alpha-1 patiënten met Null of Z/Null mutatie. Uw longarts kan u uitleggen of u het medicijn kunt krijgen. Hiervoor moet u naar het LUMC te Leiden. Uw longarts kan u, als u hiervoor in aanmerking komt, doorverwijzen.
Informatie voor uw huisarts
Huisartsen komen niet veel mensen tegen met alpha-1, waardoor ze er vaak weinig over weten. Daarom ontwikkelden wij samen met mensen met alpha-1 en artsen dit boekje. Bestel het gratis en geef dit mee aan uw huisarts, zodat hij zich erin kan verdiepen.
Bestel gratisHeeft u vragen? Wij helpen u graag.
Gratis nieuwsbrief
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek, longziekten en gezonde longen.
Aanmelden