‘Je kunt eindeloos klagen over zo’n ziekte, maar dat probeer ik niet te doen’
Vijf jaar geleden kreeg Harry de Wit (71) de diagnose longfibrose. Maar er steeds over praten? Dat vindt hij zonde van zijn tijd. Liever zoekt hij afleiding in wandelen, lezen, schrijven en tuinieren. En in zijn werk voor de patiëntenvereniging.
Een vervelend hoestje
‘Ik stond op het punt om met pensioen te gaan en mijn vrouw en ik hadden het plan om reizen door Europa te maken. Eerst wilde ik mijn vervelende hoestje laten onderzoeken, dat ging maar niet over.
De huisarts dacht lange tijd dat het niks was, maar toen er toch iets te zien leek op de gemaakte foto, volgde verder onderzoek bij een longarts. In september 2020 kreeg ik de diagnose: longfibrose.
Dat vond ik heel, heel naar. Ik wist al dat het een ongeneeslijke ziekte is – toevallig was bij mijn broer een paar maanden ervoor ook longfibrose vastgesteld. Later bleek mijn andere broer het ook te hebben. Het is familiaire longfibrose, maar niemand weet waar de ziekte in onze familie vandaan komt.
Inmiddels zijn we vijf jaar verder. Het maken van inspannende reizen wordt moeilijker. Ik ga langzaam achteruit, ben sneller buiten adem. De fibroseremmers die ik slik werken gelukkig goed, al hebben ze vervelende bijwerkingen.
‘Je kunt eindeloos klagen over zo’n ziekte, maar dat probeer ik niet te doen’
'Geestelijk is het pittig'
Je kunt eindeloos klagen over zo’n ziekte, maar dat probeer ik niet te doen. Hoe dan ook praat ik er weinig over, eigenlijk alleen als iemand er echt naar vraagt. Ik ben mijn ziekte niet en wil een zo normaal mogelijk leven leiden. Maar het is soms zwaar. Als ik verkouden ben weet ik: dit kan zomaar een longontsteking worden. Ook kreeg ik al twee keer een longembolie.
Toch is het vooral geestelijk pittig. Dat deze ziekte niet goed afloopt, grijpt me soms ineens naar de keel. Dan praat ik erover met mijn vrouw, of met mijn broers. Maar dat doe ik ook weer niet te vaak, want op zo’n moment dringt het verdriet weer extra door en dat maakt me somber. Zonde van mijn tijd vind ik dat. Ik wil gewoon leven: ik lees, schrijf, wandel, werk in de tuin en houd interesse in mijn omgeving. Dat leidt af.
Nuttig voor anderen
Als ik regelmatig beweeg, voel ik me lichamelijk en geestelijk beter. Verder ben ik bestuurslid van de longfibrosepatiëntenvereniging waardoor ik kennis opdoe en hopelijk nuttig ben voor anderen. Dat voelt of ik toch een beetje controle heb, omdat ik de ontwikkelingen volg. Op dit moment wordt een nieuw veelbelovend medicijn tegen longfibrose getest, daar trek ik me aan op. Ik hoop dat het snel op de markt komt.’
Tekst: Annemarie van Dijk
Fotografie: Emmely van Mierlo
Dit artikel is verschenen in LONGWIJZER 3, 2025.
