Anderen met cystic fibrosis

Het is voor sommige mensen prettig om ervaringen te delen met anderen die ook cystic fibrosis hebben. Zij weten immers als geen ander wat het is om met de ziekte te moeten leven.

Cystic fibrosis, jonge man met bril

Ook al ben je ermee geboren, het is soms moeilijk om te accepteren dat jij of je kind niet zal genezen van cystic fibrosis. Gevoelens als boosheid en verdriet zijn heel normale gevoelens bij mensen met cystic fibrosis of hun omgeving. Het is goed om hierover met bijvoorbeeld je naasten te praten. Zo kunnen zij je beter begrijpen en steunen. Erover praten kan ook helpen bij het verwerken van je gevoelens.

Ervaringen uitwisselen

Om tips en adviezen uit te wisselen of gewoon om een begripvol luisterend oor te vinden, kun je anderen met de ziekte ontmoeten via de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Deze stichting komt op voor de belangen van mensen met cystic fibrosis en geeft ook voorlichting. 

Voor ouders van kinderen met cystic fibrosis zijn er ontmoetingsdagen en er is een werkgroep voor nabestaanden. Omdat mensen met CF vatbaar zijn voor bepaalde bacteriën, is het advies dat mensen met CF bij elkaar uit de buurt blijven. Dan is de kans kleiner dat ze elkaar besmetten. Dit wordt het segregatiebeleid genoemd. Sinds dit bekend is worden er geen bijeenkomsten voor patiënten meer georganiseerd, om de kans op besmetting met resistente bacteriën tot een minimum te beperken. 

Praat mee op Longforum

Deel je ervaringen over zeldzame longziekten.

Naar longforum.nl

Gratis nieuwsbrief

✔ Alles over behandeling van longziekten
✔ Nieuws over het werk van Longfonds
✔ Laatste ontwikkelingen in onderzoek
✔ Tips om je longen gezond te houden

Ruim 100.000 mensen gingen je voor!

Stuur mij nieuws en tips
E-nose

Meer over cystic fibrosis

  • Oorzaak

    Cystic fibrosis krijg je niet zomaar. De oorzaak is een kapot gen en is erfelijk bepaald.

    Lees verder
  • Behandeling

    Er zijn behandelingen, maar helaas is genezen van cystic fibrosis op dit moment niet mogelijk.

    Lees verder