Doneer nuBestel gratis
Ik leef dankzij mijn donorlongen Sandy Roorda, heeft cystic fibrosis

Anderen met cystic fibrosis

Het is voor sommige mensen prettig om ervaringen te delen met anderen die ook cystic fibrosis hebben. Zij weten immers als geen ander wat het is om met de ziekte te moeten leven.

Ook al bent u ermee geboren, het is soms moeilijk om te accepteren dat u of uw kind niet zal genezen van cystic fibrosis. Boosheid en verdriet zijn hele normale emoties bij mensen met cystic fibrosis of hun omgeving. Het is goed om te praten over deze gevoelens, met naasten bijvoorbeeld. Zo kunnen zij u beter begrijpen en steunen. Erover praten kan bovendien helpen bij het verwerken van uw gevoelens.

NEDERLANDSE CYSTIC FIBROSIS STICHTING

Als u meer wilt dan praten met uw familie, vrienden of partner, kunt u contact zoeken met anderen die cystic fibrosis hebben. Zij weten immers precies waar u het over heeft. Het kan fijn zijn om te ervaren dat u niet de enige bent. Ook kunt u met anderen met cystic fibrosis tips en adviezen uitwisselen, of gewoon een begripvol luisterend oor vinden. Een manier om anderen met cystic fibrosis te ontmoeten is via de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Deze stichting komt op voor de belangen van mensen met cystic fibrosis en geeft ook voorlichting. Via de website kunt u anderen met cystic fibrosis ontmoeten. Voor ouders van kinderen met cystic fibrosis zijn er ontmoetingsdagen, en er is een werkgroep voor nabestaanden. Sinds het segregatiebeleid worden er geen bijeenkomsten voor patiënten meer georganiseerd, om de kans op besmetting met resitente bacterien tot een minimum te beperken . 

Longforum / Zeldzame longziekten

Activity tracker (15 januari)

Golfen met copd4 (15 januari)

Longforum.nl

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over:

  • behandeling van longziekten
  • werk van het Longfonds
  • ontwikkelingen in onderzoek
  • tips om uw longen gezond te houden
Aanmelden
Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl