Doneer nuBestel gratis
Sandy Roorda, heeft cystic fibrosis Ik leef dankzij mijn donorlongen

Behandeling van cystic fibrosis

Het is hard, maar op het moment kan nog niemand genezen van cystic fibrosis. Er zijn behandelingen en ook is de levensverwachting gestegen, maar cystic fibrosis blijft een grote impact op het leven hebben.

Cystic fibrosis staat bekend als de meest voorkomende erfelijke ziekte die niet te genezen is en vroegtijdig overlijden tot gevolg heeft. Ondanks dat cystic fibrosis zeldzaam is, heeft de ziekte dus een grote naam. In Nederland lijden zo’n 1.500 mensen aan cystic fibrosis en elke week komt er een nieuwe baby met CF ter wereld.

Verloop van cystic fibrosis

Bij iedereen is cystic fibrosis weer anders en ook verschilt de levensverwachting van persoon tot persoon. Wel is de ziekte bij ongeveer iedereen even grillig. Het ene moment zijn de klachten mild, terwijl u zich de volgende periode juist erg beroerd kunt voelen. Er is dus niet veel te zeggen over het verloop van cystic fibrosis in het algemeen. De helft van de Nederlanders met cystic fibrosis wordt ouder dan veertig jaar. Veel ouder dan vroeger, toen de ziekte al snel een dodelijke afloop had. De andere kant is natuurlijk wel dat de andere helft van de patiënten met cystic fibrosis een levensverwachting tot maximaal veertig jaar heeft.

Behandeling van cystic fibrosis

Genezen van cystic fibrosis is nog niet mogelijk, maar de ziekte is redelijk te behandelen. Als u cystic fibrosis heeft, krijgt u heel waarschijnlijk medicijnen voorgeschreven. Die kunnen bijvoorbeeld het slijm verdunnen en ontstekingen tegen gaan. Daarnaast krijgen veel mensen met cystic fibrosis fysiotherapie, omdat ook beweging helpt tegen luchtweginfecties. Bovendien kan een fysiotherapeut u leren om het slijm goed op te hoesten. Ook een energieverrijkt dieet hoort vaak bij de behandeling van cystic fibrosis, om zo de darmverstoppingen te verhelpen en gewichtsverlies te voorkomen.

Longtransplantatie

In sommige gevallen, als de behandeling niet voldoende effect heeft, kan een longtransplantatie helpen. Meer over longtransplantaties kunt u lezen op de site van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl