Doneer nuBestel gratis
Bas heeft vaak infecties door de CHD, maar hij heeft de moeilijke tijd goed doorstaan Korina Slijkhuis, moeder van Bas (Bas heeft CHD)

Is CHD te genezen?

Nadat het gat in het middenrif is gedicht, kan uw kind longklachten blijven houden, maar dit hoeft niet. Bij sommige kinderen met CHD blijven de longen kleiner dan normaal.

Als uw kind longklachten houdt, zijn die te vergelijken met astmatische klachten. Benauwdheid, gevoeligheid voor prikkels zoals (sigaretten)rook en allergieën komen vaker voor dan gemiddeld. Uw kind kan vatbaarder zijn voor longontstekingen. Het is moeilijk te zeggen of een kind kan genezen van CHD, omdat hij ook na het dichtmaken van het gat nog longklachten kan houden.

Na de operatie

Na de operatie krijgt uw kind hulp bij het ademen. Dit duurt gemiddeld een paar dagen tot een aantal weken, maar soms ook langer. Dit hangt af van hoe goed de longen zijn ontwikkeld en hoe hoog de druk is in de bloedvaten. Het komt voor dat kinderen langdurig behandeld moeten worden met zuurstof. Dit kan eventueel ook thuis. Na een paar dagen krijgt de baby voeding via een sonde.

De periode daarna

De meeste baby’s met CHD hebben in het begin hulp nodig bij het drinken. Het kan een tijdje duren voor ze normaal kunnen slikken. Soms hebben ze langere tijd voeding via een sonde nodig. Dit kan ook thuis worden gegeven. De verpleegkundige leert u hoe u dit moet toedienen. De aansluiting tussen de slokdarm en de maag werkt niet altijd goed. Hierdoor komt de voeding weer omhoog. Dat wordt ook wel reflux genoemd. Uw baby kan dan een groeiachterstand oplopen. Er zijn medicijnen die de reflux tegengaan. In ernstige gevallen wordt de toegang van de slokdarm naar de maag operatief verkleind.

Medicijnen

Als uw kind gevoelig is voor infecties, kan de eerste levensjaren een dagelijkse onderhoudsdosis antibiotica nodig zijn. Ook schrijft de kinderchirurg soms medicijnen voor om reflux tegen te gaan.

Gevolgen op de lange termijn

Bij een aantal kinderen blijven de longen kleiner dan normaal. Zij zijn sneller moe en hebben meer moeite met inspanning dan anderen. Zij kunnen gevoeliger blijven voor infecties. Vaak gaat de motorische ontwikkeling moeizamer en kunnen kinderen wat achterblijven bij leeftijdsgenootjes. Verder kan groeiachterstand op latere leeftijd voorkomen.  In zeldzame, ernstige gevallen zijn er blijvende problemen met de ademhaling en moet het kind zuurstof blijven gebruiken.

Zeldzame problemen

In zeldzame gevallen komt scoliose voor: een vervorming van de ruggengraat. Dit komt doordat de borstkas niet gelijkmatig groeit aan de kant van het gat in het middenrif.

Longziekten de wereld uit!

Het Longfonds zet zich in voor een wereld zonder longziekten. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek. Onze dromen? Een vaccin tegen astma, kapotte longen repareren en een betere behandeling voor ernstige longziekten. Want gezonde longen zijn van levensbelang.

Helpt u mee?

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over:

  • behandeling van longziekten
  • werk van het Longfonds
  • ontwikkelingen in onderzoek
  • tips om uw longen gezond te houden
Aanmelden
Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl