Behandeling van CHD

Als je baby CHD heeft, moet hij vaak direct na de geboorte ondersteund worden bij het ademhalen. Is het kindje stabiel, dan wordt het gat in het middenrif tijdens een operatie gesloten.

2. Korina en Bas, vrouw met kort donker haar en baby met blonde haren, wang aan wang

Als CHD is vastgesteld, zal de verloskundige of gynaecoloog je naar een academisch ziekenhuis doorverwijzen. Daar vertellen gespecialiseerde artsen je wat je kunt verwachten en hoe de behandeling eruit ziet. De artsen schatten dit in aan de hand van de grootte van de longen en de positie van de buikorganen. Pas na de geboorte is echt te zien hoe ernstig CHD is.

Hulp bij het ademen

Na de geboorte zal de kinderarts je baby vrijwel altijd overbrengen naar de intensive care voor hulp bij het ademen. Dan zal blijken of er voldoende longweefsel is aangelegd om zuurstof op te nemen.
Soms is de hulp bij het ademhalen niet genoeg om de baby van voldoende zuurstof te voorzien. Dan is een ECMO-behandeling nodig. ECMO staat voor Extra Corporele Membraan Oxygenatie en is een hart-longmachine. Bloed wordt afgenomen en in de machine zuurstofrijk gemaakt, waarna het weer in het lichaam wordt gebracht. Zo krijgen de longen 'rust'. Nadat het gat in het middenrif operatief is hersteld, hebben de longen meer ruimte om zich te ontplooien. Dan kan je kindje van de ECMO af en krijgt het alleen nog hulp bij het ademhalen.

Overige maatregelen

Naast de hulp bij het ademen, krijgt je baby voeding via een slangetje (sonde) door de neus naar de maag. Daarnaast krijgt hij medicijnen die het hart en de longen ondersteunen. De kindercardioloog zal de hartfunctie beoordelen. Je kind wordt onderzocht op andere afwijkingen.

Praat mee op Longforum

Deel je ervaringen over zeldzame longziekten.

Naar longforum.nl

Dichtmaken van het gat

Het gat in het middenrif wordt tijdens een operatie dichtgemaakt. Bij een klein gat hecht men beide zijden naar elkaar toe. Als het gat groter is, wordt een kunststof lapje gehecht aan de randen van het middenrif en de borstwand. Dit lapje zal in het lichaam blijven, het middenrif groeit eromheen. Als er organen uit de buik, zoals darmen, milt of lever in de borstholte zitten, worden die weer terug in de buik gebracht. Zo krijgen de longen en het hart ruimte. De longen kunnen tot op zekere hoogte hun groeiachterstand inhalen.

Vooruitzichten

De overlevingskansen van een baby met CHD zijn goed. Het is hierbij belangrijk hoe groot de longen zijn en of de baby nog andere ziekten heeft. Hoe het in de toekomst met je kind gaat, is afhankelijk van hoe de longen zich tijdens de zwangerschap hebben ontwikkeld. Een deel van de kinderen redt het niet en komt te overlijden.

Zorgen van de ouders

Als je kind CHD heeft, is dat natuurlijk flink schrikken. Van een onbezorgde zwangerschap is geen sprake en na de geboorte moet je baby soms lang in het ziekenhuis liggen. Een operatie bij zo’n kleintje is heel erg spannend. Knuffel je baby gerust, ook al ligt hij aan allerlei slangen. Dat is voor jullie allebei prettig. En stel vooral al je vragen aan de artsen en verpleegkundigen.

We willen dat iedereen vrij kan ademen.

Daarom strijden we voor een wereld zonder longziekten. Met jouw gift draag je daaraan bij en help je belangrijk longonderzoek mogelijk te maken.

Doneer nu
Hilda van der Wier

Meer over CHD