Doneer nuBestel gratis
Sterre van Zundert, is geboren met CCAM Ik voel me net als ieder ander meisje

Is CCAM te genezen?

Of uw kind klachten houdt, hangt af van de ernst en of er complicaties ontstaan. Soms zijn de longen extra gevoelig, maar er kan ook helemaal niets aan de hand zijn.

Als uw kind longklachten houdt, zijn die te vergelijken met astmatische klachten. Benauwdheid en gevoeligheid voor prikkels zoals (sigaretten)rook komen vaker voor dan gemiddeld. Uw kind kan vatbaarder zijn voor longontstekingen. Het is moeilijk te zeggen of een kind kan genezen van CCAM. Er zit verschil in de ernst, vorm en behandeling van de ziekte en of klachten blijven bestaan.

Na een operatie

Als uw kindje is geopereerd, heeft het daarna meestal hulp bij het ademen nodig op de intensive care. Het kan zijn dat uw baby desondanks onvoldoende zuurstof binnenkrijgt. Dan is het nodig om hem tijdelijk aan een hart-long machine te leggen, die de longfunctie overneemt. Hoe lang uw baby in het ziekenhuis moet blijven, hangt af van hoeveel long er is verwijderd en of er complicaties zijn. Denk aan vier tot twaalf weken.

Leven met één long

Ook als een long deels of geheel is verwijderd, kan uw kind normaal opgroeien en meedoen aan alle activiteiten. De overgebleven long neemt voldoende zuurstof op om alle weefsels van zuurstof te voorzien. Alleen bij grote lichamelijke inspanning zal uw kind sneller kortademig zijn. Het is wel van belang om de longfunctie en het uithoudingsvermogen regelmatig te laten controleren.

Ook op latere leeftijd blijven de longen gevoelig voor infecties. Mensen met CCAM zijn daardoor vaker dan gemiddeld ziek. Er zijn gelukkig wel manieren om die kans verkleinen.

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl