Help meeBestel gratis
Ik voel me net als ieder ander meisje Sterre van Zundert, is geboren met CCAM

Behandeling van CCAM

Het is moeilijk te zeggen wat de juiste behandeling is. Zijn er geen of weinig symptomen, dan wacht men af. Bij ernstige problemen is een operatie nodig.

Als tijdens de zwangerschap blijkt dat uw kind CCAM heeft, kunt u weinig anders doen dan afwachten. Als u onder controle van een verloskundige stond, neemt de gynaecoloog dit over. Er worden meer echo’s gemaakt dan normaal om de groei of krimp van de holtes in de gaten te houden.

Zelden: opereren tijdens de zwangerschap

In zeldzame gevallen is een operatie tijdens de zwangerschap nodig. Bijvoorbeeld als de baby in problemen komt door vochtophopingen. Het slechte weefsel wordt dan verwijderd. Daarna wordt de zwangerschap zo lang mogelijk uitgedragen.

De bevalling

Als uw baby CCAM heeft, dan kunt u het beste in een academisch ziekenhuis bevallen. Zo kan uw baby zo nodig direct goed geholpen worden.

Na de geboorte

Na de geboorte wordt uw baby voor de zekerheid opgenomen ter observatie. Als het geen moeite met ademhalen heeft, wordt soms ter controle een röntgenfoto van het hartje en de longen gemaakt. Daarna mag uw baby meestal binnen 24 tot 48 uur mee naar huis. Als het ongeveer zes maanden oud is, wordt er een CT-scan van de longen gemaakt. Ontstaan er in de tussentijd toch problemen, dan wordt deze CT-scan vervroegd.

Als een operatie nodig is

Bij ernstige CCAM kan het nodig zijn om het slechte deel van de longen te verwijderen tijdens een operatie. Dit wordt besproken in een team met daarin ieder geval een kinderlongarts en een kinderchirurg. Hierbij komt ook aan de orde hoeveel er eventueel moet worden weggehaald. Dit kan een stukje long of zelfs een hele long zijn.

Als de baby benauwd is, wordt hij vaak kort na de geboorte geopereerd. Meestal in de eerste week, nadat hij zich heeft aangepast aan het leven buiten de baarmoeder. Tot de operatie wordt de baby geholpen bij het ademhalen. Ook krijgt hij voeding en onder andere pijnstillers toegediend. Het komt ook voor dat er later wordt geopereerd, als uw kind last krijgt van infecties in het zieke deel van de longen.

Medicijnen

Als uw kind gevoelig is voor infecties schrijft de kinder(long)arts soms een dagelijkse onderhoudsdosis antibiotica voor.

ZORGEN VAN DE OUDERS

Als uw kindje CCAM heeft, is dat natuurlijk flink schrikken. Van een onbezorgde zwangerschap is geen sprake en na de geboorte moet uw baby soms lang in het ziekenhuis blijven. En een operatie bij zo’n kleintje is altijd spannend. Ook al ligt hij aan allerlei slangen: knuffel uw baby gerust. Dat is voor u allebei prettig. En stel vooral al uw vragen aan de artsen en verpleegkundigen. Op longforum.nl kunt u ervaringen uitwisselen met andere ouders.

Longforum / COPD

Longforum.nl

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over:

  • behandeling van longziekten
  • werk van het Longfonds
  • ontwikkelingen in onderzoek
  • tips om uw longen gezond te houden
Aanmelden
Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Advieslijn
Voor persoonlijk advies bel: 0900 227 25 96 (€ 0,50 per gesprek)
of per e-mail
Ontmoet elkaar
Kom in uw buurt in contact met anderen met een longziekte.
Longforum
Deel uw ervaringen of stel uw vraag aan een longarts. Longforum.nl