'Ik kreeg zelfs een doorverwijzing naar een psychiater'

Naar de psychiater

‘In 1995 kwam ik met benauwdheidsklachten bij een longarts en kreeg ik de diagnose Alpha-1. De arts dacht dat ik er geen last van kon hebben omdat ik een zeldzame variant had: twee verschillende mutaties, één van elke ouder. Toen mijn klachten steeds erger werden, bleef dat zo. Geen enkele arts wist wat hij ermee moest. Ik kan goed voor mezelf opkomen, maar werd overal afgepoeierd. Ik kreeg zelfs een doorverwijzing naar een psychiater. Terwijl ik zeker wist dat het niet tussen mijn oren zat. Ik ben trouwens nog gegaan ook. Leuke gesprekken, maar de psychiater kon geestelijk weinig aan me genezen.'

Auto-immuunziekte

'Vervolgens kreeg ik een auto-immuunziekte. Dat heeft volgens mij met de Alpha-1 te maken, al is dat niet aangetoond. Ik heb zwakke spieren en heel weinig energie. Daardoor zit ik in vaak een rolstoel en werken mijn ademhalingsspieren zo slecht dat ik nu al vijf jaar beademd word – ‘s nachts en een paar uur overdag. Dat is zwaar, maar nog erger zijn de terugkerende luchtweginfecties. In 2024 lag ik drie keer doodziek in het ziekenhuis. Echt niet te doen.'

Eindelijk serieus genomen

'Door mijn vrijwilligerswerk voor de Belgische patiëntenvereniging hoorde ik over een patiëntendag Alpha-1 in het LUMC in Leiden. Ik besloot te gaan. Daar zag ik in een presentatie tot mijn grote verbazing mijn twee mutaties staan. Dus hier wisten ze er wél iets van. Lang verhaal kort: ik krijg nu eindelijk een behandeling. Elke veertien dagen reis ik van mijn woonplaats Grolloo in Drenthe naar Leiden voor een infuusbehandeling met donorplasma. Een zware tocht die ik er helemaal voor overheb.

In Leiden zijn ze geweldig en voel ik me eindelijk serieus genomen. Het is nog te vroeg om te zeggen of de behandeling werkt, maar de artsen hebben goede hoop dat ik minder ernstige luchtweginfecties krijg. Mijn grootste droom? Van die beademing af. Want daar wen je echt nooit aan.'

Houd regie over je longziekte

'Het is best een zwaar medisch verhaal zo hè? Los van mijn ziek-zijn ben ik helemaal geen ongelukkig mens. Ik heb een lieve man, twee kinderen en ben een trotse oma van vier kleinkinderen op wie ik graag pas. Dat ik mijn verhaal hier wil vertellen, is omdat ik lezers wil aansporen om de regie te houden over hun longziekte. Geen longarts heeft mij ooit verteld dat ik in Leiden geholpen kon worden. Dus bezoek patiëntendagen, ga zelf op zoek naar informatie en laat je vooral niet afschepen.'

Tekst: Annemarie van Dijk
Fotografie: Emmely van Mierlo 

Dit artikel is verschenen in LONGWIJZER 2, 2025.