'Van mijn tennismaatjes mag ik de bal twee keer laten stuiteren'
Het was even schrikken toen Ron Ewals (54) een paar jaar geleden hoorde dat hij Alpha-1 heeft. Nu zet hij zich in voor betere informatie over Alpha-1, zodat mensen met (of nog geen) klachten er op tijd bij zijn. ‘Niet roken scheelt enorm.’
‘Nieuwsgierig als ik ben, keek ik al vóór het diagnosegesprek met de longarts in mijn patiëntendossier. Alpha-1, stond er. Ik had er nog nooit van gehoord en schrok toen ik er informatie over zocht. Het is een erfelijke ziekte en je kunt er niet van genezen. Ik begreep nu waardoor mijn puffers tegen astmaklachten niet meer hielpen. Zelfs een stukje fietsen lukte me niet meer, terwijl ik altijd veel sportte.'
'Iets positiefs doen met mijn ziekte'
Na het gesprek met de longarts ging ik meteen in de actiestand. Vrienden en kennissen stuurde ik een filmpje dat duidelijk uitlegt wat ik mankeer. Daardoor krijg ik alle begrip van mijn omgeving. Ook zit ik in een expertisegroep van Longfonds. Het voelt goed om iets positiefs met mijn ziekte te doen. Met patiënten en longartsen praten we over onderzoek naar Alpha-1.'
'Betere informatie over de ziekte'
Verder wil ik dat er betere informatie over de ziekte komt. Het is namelijk heel belangrijk dat je er op tijd bij bent. Als je bijvoorbeeld rookt, kun je al rond je dertigste klachten krijgen. Als je gezond leeft soms pas twintig jaar later. Ik heb altijd gezond geleefd, kan mezelf niks verwijten. Blijkbaar zijn allebei mijn ouders drager van Alpha-1. Net als alle drie mijn dochters, zo bleek na onderzoek.
'Een paar jaar terug in de tijd'
In 2023 is een stuk van mijn rechterlong weggeknipt. Hier was een ballon – longemfyseem – ontstaan die lucht vasthield, waardoor de gezonde longblaasjes werden weggedrukt. Nu die ballon is weggehaald, voel ik me beter. Qua ziekte ging ik een paar jaar terug in de tijd, heel fijn.'
Gezelligheidsdier
'Als je niet weet dat ik een longziekte heb, merk je niks aan me. Mijn leven is sinds de diagnose ook nauwelijks veranderd. Mijn bureaubaan kan ik nog prima doen. Verder tennis ik graag. Van mijn tennismaatjes mag de bal die ik sla twee keer stuiteren, al probeer ik dat natuurlijk te voorkomen. Na het tennissen drink ik lekker een biertje met de rest, ik ben een gezelligheidsdier. Maar als er op feestjes wordt gerookt, ga ik weg.'
'Ik bén niet mijn ziekte'
'Eventueel zou ik ooit een longtransplantatie kunnen krijgen. Nu ben ik daar nog veel te goed voor. Ik maak me maar niet te druk over de toekomst, probeer in het nu te leven. Ik héb Alpha-1 maar bén niet mijn ziekte.’
Interview: Annemarie van Dijk
Fotografie: Emmely van Mierlo
Dit artikel is verschenen in LONGWIJZER 2, 2024
Meer over alpha-1
Kom naar de Alpha-1 patiëntendag!
Heb je Alpha-1 en vindt je het fijn om andere mensen met Alpha-1 te ontmoeten?
Op 31 oktober organiseert de Alpha-1 expertisegroep samen met Longfonds een landelijke patiëntendag. Op de goed bereikbare locatie van het Longfonds-kantoor in het Huis van de Gezondheid in Amersfoort gaan we met elkaar in gesprek over verschillende onderwerpen, om te leren van elkaar.
