Richtlijnen maken
Om goed beslagen ten ijs te komen, volgde Betty verschillende cursussen via Longfonds. ‘Over het geven van een gastles aan studenten, het houden van een presentatie en het meedenken bij onderzoek en het ontwikkelen van richtlijnen.’ Dat laatste kwam goed van pas bij haar werk voor de richtlijn voor ernstig astma van de longartsen en de richtlijn over astma in de huisartsenpraktijk. ‘Deze richtlijnen kregen een nieuwe versie’, legt Betty uit. ‘Eerst mocht er één meedenkende patiënt meepraten bij de commissie die de richtlijn aanpast. Al snel bleek dat het een goed idee was dat we toch met twee personen waren: als een van ons ziek was, kon de ander het overnemen. Het team was aangenaam verrast dat we elkaar zo goed aanvulden.’
Meedenken over onderzoek levert veel op, merkt Betty. ‘Onderzoekers moesten eerst even wennen dat patiënten niet alleen meedoen aan onderzoek als proefpersoon, maar ook willen meedenken over de opzet en uitvoering van dat onderzoek. Inmiddels zijn we voor hen steeds vaker een gelijkwaardig iemand om mee in gesprek te gaan. Wij brengen naar voren wat belangrijk is voor mensen met een longziekte en stellen goede vragen. Daar wordt het onderzoek beter van. Ook voegen onderzoekers nu bijna altijd een samenvatting van hun onderzoek toe in gewonemensentaal. Ook bijsluiters zijn er nu steeds vaker in normale taal. We gaan vooruit!’