Ze stelt belangrijke vragen aan onderzoekers, geeft presentaties op congressen en denkt mee over nieuwe richtlijnen. Betty Frankemölle werkt vrijwillig als Longfonds Ervarings Deskundige (LED). ‘Ik laat de stem van de patiënt horen.’
Nee toch hè, dacht Betty Frankenmölle (64) geschrokken. In de aanvraag die voor haar lag, wilden wetenschappers maar liefst vier keer een bronchoscopie bij patiënten doen voor een onderzoek. ‘Dat is zwaar en bovendien niet zonder risico’, vertelt ze. Dankzij de kritische blik van de LED-vrijwilligers brachten de onderzoekers het aantal bronchoscopieën terug naar twee. ‘Een andere onderzoeker wilde mensen vieze lucht laten inademen. Dat is natuurlijk vragen om problemen’, vertelt Betty. ‘Door ons standpunt goed uit te leggen, hebben wij als vrijwilligers invloed op de onderzoeksopzet. Dit onderzoek is uiteindelijk niet doorgegaan.'
Ruim veertien jaar geleden begon Betty als vrijwilliger bij Longfonds. ‘Als kind was ik verkouden van oktober tot en met maart. Maar ik wist niet beter. Ik deed aan atletiek en sportte veel. Toen ik 34 was, kreeg ik het tijdens mijn werk als kinderverpleegkundige ineens heel benauwd. De longarts schrok toen hij mijn uitslagen zag en vroeg waarom ik niet twintig jaar eerder was gekomen. Onnozel vroeg ik nog of het echt zo erg was. Ja dus, ik had ernstig astma.'
Betty liet zich omscholen tot praktijkdocent, maar raakte na een aantal jaren toch volledig arbeidsongeschikt. ‘Bij moeilijk behandelbaar en ernstig astma heb je nu eenmaal goede en slechte dagen. Daar is de maatschappij niet op ingesteld. Ik voelde me depressief en nutteloos omdat ik niet meer kon werken. De oproep van Longfonds om vrijwilligers was mijn redding.'
Als LED-vrijwilliger denkt Betty mee over zorg, onderzoek en over afspraken en regels. ‘Ik voelde me meteen op mijn plek. Ik kan meedenken als patiënt en soms ook vanuit mijn verpleegkundige verleden. Ook blijf ik betrokken bij nieuwe ontwikkelingen over longziekten.’ Het werk is afwisselend. ‘Zo beoordelen we aanvragen van onderzoekers die geld willen van Longfonds en vertellen we wat we vinden van ideeën van onderzoekers die ergens anders geld aanvragen’, vertelt Betty. ‘Belangrijk is dat het onderzoek iets oplevert voor de mensen met een longziekte. Ook kijken we of het niet te zwaar is, bijvoorbeeld met vervelende onderzoeken of vaak naar het ziekenhuis moeten komen. Verder letten we op dierproeven. Dieren hebben ook gevoel en recht op leven. Dus keuren we dierproeven alleen goed als het echt niet anders kan, en dan op zo min mogelijk dieren en met zo weinig mogelijk leed.’
Al snel merkte Betty hoe belangrijk het is om de kant van de patiënt naar voren te brengen. ‘Wetenschappers en dokters weten hoe een longziekte werkt, maar alleen wie zelf een longziekte heeft, weet hoe het vóelt. Zo kijken veel onderzoekers naar de cijfers. Maar cijfers vertellen niet wat iemand met een longziekte kan en hoe het gaat in het dagelijks leven. Dankzij onze inbreng nemen onderzoekers nu vaker vermoeidheid of gebrek aan energie mee in de uitkomsten. Een ander punt is dat onderzoekers vaak vooral kijken naar de longen. Terwijl sommige mensen meerdere klachten of ziekten hebben, die elkaar beïnvloeden. Daarom vraag ik onderzoekers om ook te kijken naar de wisselwerking tussen ziekten.’
Ben je ervaringsdeskundige en vind je het leuk om met Longfonds mee te denken over zorg, onderzoek en beleid? Je kunt je inbreng op veel manieren kwijt – van in uw buurt tot op Europees niveau – en u kunt verschillende trainingen volgen via Longfonds. Meer weten? Stuur dan een mailtje voor meer informatie: vrijwilliger@longfonds.nl.
Lees meerNaast het beoordelen van onderzoeken werkt Betty mee aan projecten om de zorg te verbeteren. ‘Pas geleden werkten we mee aan een vragenlijst voor mensen met astma over corona. Die wordt nu in heel Europa gebruikt’, vertelt ze trots. ‘Daarin vragen we of iemand corona heeft gehad en hoe dat verlopen is. De gevolgen voor mensen met astma zijn namelijk vaak ernstig en duren lang. Ook vragen we wat mensen doen om een (nieuwe) coronabesmetting te voorkomen en wat ze vinden van de vaccinatie en de bijwerkingen. De vragenlijst helpt onderzoekers om tot een stappenplan te komen om mensen met astma goed te begeleiden en te behandelen.’
Ook op andere gebieden praat Betty namens longpatiënten. ‘Vaak blijven we tijdens het hele onderzoek betrokken. Zo dachten we vanuit de LED-groep mee met Hermelijn Smits. Zij leidt het onderzoek naar het voorkomen van astma bij kinderen. Dat kan door het immuunsysteem te trainen met de juiste prikkels. Bijvoorbeeld door buiten te spelen of een huisdier te nemen. Maar ook door kinderen in aanraking te laten komen met boerderijstof of onbewerkte koemelk. Wij denken dan bijvoorbeeld mee over hoe je álle kinderen en ouders kunt bereiken.’
Een bijzondere ervaring vond Betty om op het podium te staan voor een presentatie. ‘De eerste keer was op een internationaal longcongres in Amsterdam. Samen met een longverpleegkundige vertelde ik in het Engels over mijn ervaringen met inhalatiemedicijnen. Ik had mijn eigen materiaal meegenomen. Toen ik de voorzetkamer liet zien, reageerde de longverpleegkundige enthousiast dat deze zo schoon was. Ik zei eerlijk dat dit ik het ding altijd goed schoonmaakte maar dat dit een nieuwe was. Daar moest iedereen natuurlijk hard om lachen.’ De tweede keer reisde ze naar Londen. ‘Daar vertelde ik over hoe patiënt-vrijwilligers meedenken met Longfonds. Want het is nodig en nuttig.’
"Wij kijken wat belangrijk is voor mensen met een longziekte en stellen goede vragen. Daar wordt het onderzoek beter van"
Om goed beslagen ten ijs te komen, volgde Betty verschillende cursussen via Longfonds. ‘Over het geven van een gastles aan studenten, het houden van een presentatie en het meedenken bij onderzoek en het ontwikkelen van richtlijnen.’ Dat laatste kwam goed van pas bij haar werk voor de richtlijn voor ernstig astma van de longartsen en de richtlijn over astma in de huisartsenpraktijk. ‘Deze richtlijnen kregen een nieuwe versie’, legt Betty uit. ‘Eerst mocht er één meedenkende patiënt meepraten bij de commissie die de richtlijn aanpast. Al snel bleek dat het een goed idee was dat we toch met twee personen waren: als een van ons ziek was, kon de ander het overnemen. Het team was aangenaam verrast dat we elkaar zo goed aanvulden.’
Meedenken over onderzoek levert veel op, merkt Betty. ‘Onderzoekers moesten eerst even wennen dat patiënten niet alleen meedoen aan onderzoek als proefpersoon, maar ook willen meedenken over de opzet en uitvoering van dat onderzoek. Inmiddels zijn we voor hen steeds vaker een gelijkwaardig iemand om mee in gesprek te gaan. Wij brengen naar voren wat belangrijk is voor mensen met een longziekte en stellen goede vragen. Daar wordt het onderzoek beter van. Ook voegen onderzoekers nu bijna altijd een samenvatting van hun onderzoek toe in gewonemensentaal. Ook bijsluiters zijn er nu steeds vaker in normale taal. We gaan vooruit!’
Voor Betty zelf levert het vrijwilligerswerk ook veel op. ‘Ik ontmoet nieuwe mensen, krijg een kijkje in de keuken van onderzoek en lever met mijn werk een bijdrage waar anderen blij mee zijn. Ook ben ik mondiger geworden in de spreekkamer. Ik durf nu eerder het gesprek aan te gaan. Zo onderging ik in februari 2020 een operatie waarmee ik erg geholpen ben. De dokter vond het eerst te riskant, maar door mijn argumenten veranderde ze van mening. Tot slot kijk ik anders tegen mijn longen aan: ik bén niet mijn ziekte, maar ik heb een ziekte. Die geeft beperkingen, maar gelukkig ook veel mogelijkheden!’
Daarom strijden we voor een wereld zonder longziekten. Met jouw gift draag je daaraan bij en help je belangrijk longonderzoek mogelijk te maken.
Doneer nu