‘Het is een ander leven, maar ik ben dankbaar voor iedere dag’

Niet meer benauwd

‘Het mooiste is dat je niet meer benauwd bent. Dat je geen zuurstof meer nodig hebt en weer zonder problemen een trap kunt oplopen. Voordat ik werd getransplanteerd, kon ik niet eens van mijn stoel naar het toilet lopen zonder te stoppen. Na de revalidatie kun je weer dingen ondernemen. Dat is heel fijn.’ 

Monique Terhaar (60) kreeg donorlongen omdat ze longfibrose had, net als Mette-Marit. Daarbij ontstaat er littekenweefsel in de longen waardoor deze minder zuurstof kunnen opnemen. Bij Monique ging het om familiaire longfibrose. Ook haar vader had deze vorm, net als haar zus Inge die ook een longtransplantatie kreeg. 

Cadeautijd

Zo’n longtransplantatie kan levensreddend zijn, maar helemaal de oude word je niet meer, zegt Monique. ‘Als je erna weer op zestig à vijfenzestig procent van je longfunctie en conditie zit, mag je heel blij zijn. Mijn zus en ik kregen te horen dat een eerste longtransplantatie gemiddeld acht tot tien jaar meegaat. Dat zie ik als cadeautijd.’

Strenge regels

Na de zware operatie verandert je dagelijks leven behoorlijk, legt Monique uit. ‘Je moet om de paar uur medicijnen tegen afstoting gebruiken. Daar moet je heel consequent in zijn. Daarnaast mag ik veel dingen niet meer eten. Geen rauw vlees, geen haring, geen gerookte producten. Ook eten van een buffet of in een Chinees restaurant is voor mij geen goed idee, omdat daar meer kans is op bacteriën. En bacteriën kunnen zorgen voor een infectie. Dat heb ik meerdere keren meegemaakt. Dan word je vaak direct opgenomen in het ziekenhuis en krijg je een stootkuur prednison.’ 

Nieuwe gezondheidsproblemen

Door de medicijnen kreeg Monique ook te maken met nieuwe gezondheidsproblemen. ‘Mijn nieren zijn er minder goed door gaan werken. Daarom krijg ik nu twee keer per week nierdialyse (hierbij zuivert een machine of een spoelvloeistof het bloed als de nieren niet meer goed werken, red.). Dat hoort er helaas ook bij.’

Toch is ze dankbaar voor wat de transplantatie haar heeft gegeven. ‘Dat je weer leuke dingen kunt doen is zó fijn, dat weegt voor mij op tegen alle ongemakken.’ 

Snel herstel

Eenmaal thuis na de operatie kon Monique haar leven redelijk goed oppakken. ‘Wel moet je intensief revalideren. Eerst krijg je begeleiding in het ziekenhuis, daarna fysiotherapie aan huis en later train je verder in een groep bij de fysiotherapeut. Hoe snel dat gaat, hangt af van hoe je de operatie ingaat. Het herstel verloopt vlotter als je van tevoren redelijk fit bent.’

Na de transplantatie blijf je onder controle. Je gaat eens in de drie maanden naar het ziekenhuis. Daarnaast doe je thuis iedere week een longfunctietest. ‘Die gegevens gaan via een app naar het ziekenhuis. Als daar iets afwijkends uitkomt, moet je meteen contact opnemen.’

Dankbaar

Het leven is heel anders dan vroeger, maar Monique kijkt vooral met dankbaarheid naar haar transplantatie. ‘Als je eenmaal aan dat leven gewend bent en je ritme hebt gevonden, vind ik het prima te doen. Je kunt overal een drama van maken, maar je kunt het ook accepteren zoals het is. Ik ben heel nuchter. Deze transplantatie heeft mijn leven gered. Ik geniet van iedere dag.’

Die dankbaarheid voelt ze ook richting haar donor. ‘Jarenlang stuurde ik ieder jaar rond mijn transplantatiedag een kaart naar de nabestaanden. Het blijft bijzonder dat iemand het kostbaarste wat hij of zij had aan mij heeft willen schenken.’

Advies

Voor mensen die nu wachten op een donorlong heeft ze een advies. ‘Ga ervoor, want je kunt beter spijt hebben van iets wat je hebt gedaan dan van iets wat je hebt laten liggen. En heb vertrouwen; tegenwoordig slaagt deze operatie gelukkig bijna altijd. De zorg en de medicijnen zijn zo goed geworden dat een longtransplantatie voor veel mensen echt een nieuwe kans op leven kan zijn.'