'Nooit gedacht dat ik een normaal leven zou leiden'
Pas op haar achttiende werd ontdekt dat ze ernstig allergisch astma heeft en kreeg ze medicijnen. Eindelijk had Joke Wes (nu 67) het gevoel te kunnen ademen. Nog steeds moet ze altijd rekening houden met haar ziekte. Maar patiënt? Nee, dat voelt ze zich absoluut niet.
‘Ik ben zo dankbaar voor hoe mijn leven is gelopen. Ja, ik ben ontzettend allergisch voor bijna alles en heb een longinhoud van zestig procent, maar mijn astma is nu goed onder controle. Ik voel me absoluut geen patiënt. Hoe anders was dat in mijn jeugd: tot mijn achttiende was ik een heel ziekelijk kind. Ik had het altijd benauwd, zag grauw en was zo mager als een lat. Nooit had ik kunnen dromen dat ik als volwassene een normaal leven zou kunnen leiden, met werk, een gezin en hobby’s. Dat dit allemaal toch is gelukt, is een heel groot cadeau.'
Op de boerderij
‘Als kind wist ik niet beter of ik moest me altijd extreem rustig houden. Als ik praatte of me inspande, kreeg ik het enorm benauwd. Ook had ik veel huidproblemen en eczeem. Ik ging af en toe naar de huisarts, maar een echt goed onderzoek en goede behandeling kreeg ik niet. Kinderen die opgroeien op een kleine familieboerderij, schijnen beter beschermd te zijn tegen astma en allergieën. Maar ik groeide op op een heel grootschalige boerderij waar mijn longen voortdurend werden geprikkeld.
Ik had al snel door dat ik een ‘schoon’ beroep moest kiezen. Daarom wilde ik graag medisch analist worden en in een laboratorium werken. Ik ging de opleiding doen, maar met mijn gezondheid bleef ik tobben. Ik sliep in die tijd verschrikkelijk slecht omdat ik zo benauwd was en verlangde naar rust. Het leven vond ik eigenlijk helemaal niet leuk.’
‘Ik laat mijn allergieën niet alles beheersen’
Werken met plezier
‘Op mijn achttiende veranderde alles. Met een spoedopname kwam ik in het ziekenhuis terecht omdat ik zo ziek was. Daar werd ik eindelijk eens goed getest op allerlei allergieën en bleek ik daarnaast longemfyseem te hebben. Ik noem dat moment dé verandering in mijn leven. Eindelijk kreeg ik goede medicijnen en had ik voor het eerst in mijn leven het gevoel te kunnen ademen. Lucht! Vanaf dat moment ben ik mijn leven gaan aanpassen aan mijn allergieën. Ik vermeed zo veel mogelijk dieren, huisstofmijt en benauwde ruimtes.
In die tijd studeerde ik af als medisch analist. Voordat ik werd aangenomen in een ziekenhuis, kreeg ik een uitgebreide medische keuring. Ik werd afgekeurd. Gelukkig schreef de longarts in zijn rapport dat ik nog voldoende longinhoud had om mijn werk te kunnen doen, waardoor ik toch aan de slag kon. Ik ben die man nog altijd dankbaar, want ik heb jarenlang met veel plezier in het ziekenhuis gewerkt. Ook trouwde ik met een man die me door dik en dun steunt en we kregen drie gezonde dochters.’
‘Wandelen doen mijn man en ik op zijn ‘janboerenfluitjes’’
Genieten
‘Ik geniet nu van het leven en kan gelukkig bijna alles. Ik werk nog in het eigen bedrijf dat ik samen met mijn man heb, pas veel op mijn kleinkinderen, werk in onze groentetuin en kan op een rustig tempo wandelen en fietsen. Ik heb me aangepast aan mijn allergieën, maar ik laat ze mijn leven niet beheersen. Sociale contacten vind ik erg belangrijk. Dus als ik word uitgenodigd bij vrienden die een hond hebben, besluit ik meestal om toch te gaan. Als ik het bij een uurtje houd, is het te doen. Soms ga ik ook naar een theatervoorstelling, ook al weet ik dat ik klachten krijg van een benauwde zaal. In de pauze loop ik buiten dan even een rondje.
Waar mijn man Wim en ik enorm van genieten, zijn wandelvakanties. Het scheelt dat we hetzelfde tempo hebben: ook Wim hoeft niet zo snel. We lopen op zijn janboerenfluitjes, zoals we altijd zeggen, en zijn nu bezig met een speciale route: de GR5 van Nederland naar Nice. Elk jaar wandelen we twee keer een stuk van deze route. Ik geniet enorm van de prachtige omgeving van de Vogezen en de Jura in Frankrijk en van de frisse lucht. Doordat ik met stokken wandel, loop ik rechtop en gebruik ik mijn longinhoud zo maximaal mogelijk. In mei vertrekken we weer richting Frankrijk voor een stuk van de route. Daar kijk ik nu al naar uit.’
‘Positieve Gezondheid gaat vooral over hoe je in het leven staat’
Wat nog wél kan
‘Afgelopen jaar deed ik met een groepje longpatiënten mee met een onderzoekje over Positieve Gezondheid bij Longfonds. Positieve Gezondheid gaat vooral over dat je méér bent dan je ziekte. Want hoe we ons voelen, wordt door veel meer bepaald dan of we ziek zijn of niet. Tijdens dat onderzoek zag ik weer hoe belangrijk het is hoe je in het leven staat. Ik leerde om mijn energie te doseren en om dagelijks veel af te wisselen in werken, bewegen en rusten. Op die manier lukt alles wat ik wil doen, daar ben ik heel dankbaar voor. Laatst deed ik de test op mijnpositievegezondheid.nl, waarbij ik antwoord op stellingen gaf over hoe ik in mijn vel zit. Ik was heel tevreden over de goede uitslag. Voor mij een bevestiging dat ik veel meer ben dan mijn astma en allergieën.”
Dit is een artikel uit LONGWIJZER 2, 2024.
