Help mee Gratis magazine

Longen immuundeficiëntie chromosoombreuk syndroom (LICS)

Longziekte Longen Immuundeficiëntie Chromosoom-Breuk Syndroom (LICS)  is een zeer zeldzame en erfelijke ziekte waarbij kinderen mogelijk gevoeliger zijn voor infecties. Op de leeftijd van ongeveer 10-14 maanden ontstaat in een snel tempo deze zeer ernstige en dodelijke longziekte.

Er is nog weinig bekend over LICS. LICS lijkt zich vooral te laten zien rond de leeftijd van één jaar oud. LICS is een vorm van Interstitiële Longziekten bij Kinderen (chILD).

Oorzaken

Het syndroom ontstaat door een heel weinig voorkomende fout in het erfelijk materiaal. Veel kinderen hebben moeite met eten en aankomen in gewicht en lijken gevoeliger voor infecties. Het lijkt erop dat zo’n infectie een longontsteking veroorzaakt. Het lichaam kan zo'n  longontsteking kan het lichaam niet onder controle krijgen en valt niet te behandelen. Op een gegeven moment verwoest deze de longen waardoor ze uitvallen.

Onduidelijkheid

LICS is in 2016 ontdekt door onderzoekers en artsen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De oorzaak van deze ziekte ligt bij een niet eerder beschreven gen. Omdat er nog weinig patiënten gevonden en beschreven zijn, valt er nog veel te leren over deze ziekte.  

Behandeling

Er is helaas nog geen behandeling voor LICS gevonden. Het is mogelijk dat LICS vaker voorkomt dan artsen weten, omdat de ziekte nog onbekend is. Het is op dit moment nog een zeer zeldzame ziekte.

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212