chILD

Interstitiële Longziekten bij Kinderen (ILD bij kinderen of chILD) is een verzamelnaam van meer dan 200 verschillende (zeer) zeldzame longproblemen die kunnen voorkomen bij baby’s, kinderen en tieners. Bij al deze longproblemen is het weefsel rondom de longblaasjes of de luchtwegen beschadigd of zijn de longblaasjes en de luchtwegen zelf beschadigd. Hierdoor komt er te weinig zuurstof in het lichaam. 

Afbeelding meisje

Hoe veel kinderen interstitiële longziekten hebben is niet bekend. Er wordt geschat dat in Nederland 100 tot 120 kinderen een interstitiële longziekte hebben. De laatste vijftien jaar wordt er meer onderzoek naar deze ziekten gedaan en leren we meer. Maar omdat de ziekte zo weinig voorkomt duurt het lang voordat er meer duidelijk wordt. 

Eerst werd er gedacht dat er bij ILD altijd iets mis is met de ruimte tussen de longblaasjes en de bloedvaten (het interstitium, hier worden zuurstof en afvalstoffen van het lichaam uitgewisseld). Later werd ontdekt dat er niet altijd iets mis is met deze tussenruimte, maar dat er ook met andere delen van de luchtwegen problemen kunnen zijn, zoals aanleg van bloedvaten in de longen. Daarom vinden sommige mensen dat de naam Diffuse Longziekten (DLD) beter past. Voor de duidelijkheid houden we het op deze pagina bij chILD. 

Oorzaken

De oorzaken zijn niet altijd bekend en omdat het om verschillende ziekten gaat, zijn de oorzaken ook verschillend. Voorbeelden van oorzaken: 

  • Erfelijke oorzaken (door afwijkingen in het DNA (gen-mutaties)) 
  • Ontwikkelingsstoornissen in de aanleg (van de bloedvaten) van de longen 
  • Een stoornis in het afweersysteem 
  • Inademing van schadelijke stoffen 
  • Auto-immuunstoornissen

Klachten

Kinderen met chILD kunnen verschillende klachten hebben, die ook vaak voorkomen bij andere (long)ziekten. Ook hoeft niet elk kind alle klachten te hebben. De meest voorkomende klachten zijn:

  • Hoest
  • Moeilijk ademhalen
  • Snel ademen
  • Minder lang kunnen inspannen (sporten) dan leeftijdsgenoten
  • Weinig zuurstof in het bloed, waardoor de lippen blauw kunnen zijn
  • Ongewone geluiden tijdens ademhaling (zoals piepen en kraken)
  • Verdikkingen bij de vingers en nagels (trommelstokvingers en/of horlogeglasnagels)
  • Vaker luchtweginfecties
  • Minder goed groeien (in gewicht en/ of lengte)

Diagnose

Het vaststellen van de vorm chILD is lastig omdat veel symptomen ook bij veel andere, luchtweg- en longziekten kunnen voorkomen zoals astma, cystic fibrosis en primaire cilliaire dyskinesie. Het is vaak moeilijk de diagnose te stellen doordat interstitiële longziekten (chILD) zeldzaam en complex zijn en er nog weinig over bekend is. 

Voorbeelden van diagnoses:

Om te kunnen zien wat er aan de hand is zal een dokter uitgebreid vragen stellen, ook of iemand in de familie dezelfde klachten heeft, en het kind goed onderzoeken. Vaak wordt ook gekeken of er een andere oorzaak is van de klachten. En er worden testen gedaan, zoals: 

  • Röntgenfoto
  • CT-scan van de longen
  • Longfunctietest
  • Bloedtest
  • Erfelijkheidsonderzoek
  • Longbiopsie
  • Bronchoscopie (eventueel met longspoeling)

Behandeling

De behandeling van een specifieke chILD hangt af van de oorzaak, er is niet één behandeling voor de verschillende vormen van chILD. Geen van de vormen is op dit moment te genezen. Wel groeien veel kinderen over chILD heen.

Afhankelijk van welke chILD je kind heeft en de klachten die je kind ervaart, zijn er wel aanvullende therapieën en medicijnen die gebruikt kunnen worden. Denk bijvoorbeeld aan zuurstoftherapie, om te zorgen dat er genoeg zuurstof in het lichaam komt. Bij medicijnen gaat het om steroïden, ontstekingsremmende medicijnen of antibiotica, maar niet elk kind heeft medicijnen nodig. Alleen in heel uitzonderlijke gevallen wordt een longtransplantatie overwogen.

De versnelde ademhaling die kinderen met chILD hebben kost veel energie. Daardoor hebben ze meer calorieën nodig en wordt extra voeding vaak geadviseerd. Zo voorkom je dat je kind te  veel gewicht verliest.

Verloop

Als een kind chILD heeft duurt dit meestal lang of het gaat zelfs niet meer over. Sommige vormen van chILD zijn (zeer) ernstig, andere vormen gaan na een tijd over of je kunt er langer goed mee leven. Ook dit is afhankelijk van de oorzaak. De onzekerheid over het verloop van de ziekte is voor veel ouders zwaar. Ouders geven aan dat ze het beste in kleine stapjes kunnen denken en zo hoop putten uit elke kleine vooruitgang.

Gratis LONGWIJZER

Ontvang nu 3x ons magazine met:
✔ ervaringen van anderen
✔ tips over omgaan met je ziekte
✔ ontwikkelingen in onderzoek

De verzending stopt automatisch.

Ja, ik wil LONGWIJZER ontvangen
Longwijzers

ILD bij volwassenen

ILD komt ook voor bij volwassenen, maar er zijn verschillen. Sommige vormen zijn hetzelfde bij volwassenen (zoals EAA), maar sommige komen alleen bij kinderen voor, zoals groeiproblemen van de longen en specifieke genetische afwijkingen. Ook kan het verloop en de behandeling bij volwassenen anders zijn dan bij kinderen.

Verder lezen

Op deze Engelstalige websites kun je meer lezen over chILD:

Europese Longfonds: informatie voor ouders, zorgverleners en familieleden met kinderen met chILD

Britse Longfonds: informatie over behandeling, oorzaken, uitleg, klachten en hulp

chILD Lunch Foundation, het chILD-fonds in Groot-Brittanië: informatie over de verschillende vormen, leven met chILD en meer.

Praat mee op Longforum

Deel je ervaringen over zeldzame longziekten.

Naar longforum.nl