Heb je Alpha-1 en vind je het fijn om andere mensen met Alpha-1 te ontmoeten?
Dan ben je van harte welkom op onze online patiëntendag op vrijdag 31 oktober van 11.00-12.30 uur (uitloop naar 13.00 uur),
Waarom online? Veel mensen gaven aan dat reizen te veel energie kost. Daarom organiseren we deze bijeenkomst via internet. Zo kan iedereen makkelijk meedoen.
Voor wie? Voor iedereen met Alpha-1 en hun naasten. Ook als je andere longproblemen hebt, ben je welkom.
Wat gaan we doen? We wisselen ervaringen uit. We praten over wat wél werkt en waar je tegenaan loopt.
Korte bijdragen
- Gert – E-health: meten = weten
Gert vertelt hoe hij e-health gebruikt. Met zuurstofsaturatie meten ontdekte hij dat hij tijdens wandelen extra zuurstof nodig heeft (in overleg met zijn longarts). Hij vertelt in het kort wat voor hem de voordelen zijn van het gebruik van een PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving). Daarnaast startte hij met een pilot eGym/COPD: is deze sportvorm geschikt voor longpatiënten? - Nienke en Marjan – Bronchiëctasieën. Bronchiëctasieën | Longfonds
Zij hebben hier veel last van en delen hun tips. Misschien herken jij dit ook? - Brigit – Leven na een longtransplantatie (2024)
Brigit vertelt over haar ervaringen. Heb je vragen? Stel ze gerust.
Praktisch
Datum: 31 oktober
Tijd: 11.00-12.30 uur (uitloop naar 13.00 uur)
Locatie: Online in Teams
Vragen? Mail naar sandradegraaf@longfonds.nl
Programma/tijdpad:
11.00 uur Welkom
11.05 uur Voorstel rondje deelnemers
11.30 uur Expertise groep Alpha-1 en Alpha-1 Europe Alliance
11.40 uur Gert, EHealth
11.50 uur Nienke en Marian, Bronchiectasieën
12.00 uur Brigit, longtransplantatie
12.10 uur Edwin, ventieltjes
12.20 uur Ron, Long reductie
12.30 uur Afronding / Enquête
We horen graag jouw verhaal. Fijn om dit samen te delen!
