'Leven met COPD gaat met vallen en opstaan'

Goed nieuws voor coronapatiënten die al vóór 18 april ziek zijn geworden: er is nu een overgangsregeling voor coronapatiënten die gebruik willen maken van paramedische herstelzorg binnen het basispakket. Dat betekent dat ook deze groep in aanmerking komt voor bijvoorbeeld fysiotherapie. Een verwijzing of verklaring van een (huis)arts dat deze zorg nodig is, blijft wél noodzakelijk.

Vandaag begint voor de 7e keer de grote actie Stoptober. Nederland wordt opgeroepen om vanaf 1 oktober 28 dagen te stoppen met roken. Meer dan driehonderdduizend mensen deden de afgelopen jaren mee aan dit Nationale Stopmoment dat inmiddels groter is dan dat andere bekende stopmoment, 1 januari.

Hoe verlopen afspraken voor jouw longziekte bij jouw vaste zorgverlener in coronatijd? Moet ik met een longziekte mijn medicijnen aanpassen? En wanneer weet ik of mijn klachten horen bij mijn longaandoening of wijzen op corona?

Met drie patiëntenverenigingen (Longfonds, astmaVereniging Nederland en Davos en Longfibrose patiëntenvereniging) organiseren we een bijeenkomst voor mensen met een zeldzame longziekte: “Bijzonder en niet alleen”. Deze bijeenkomst stond gepland op 3 oktober 2020. Vanwege het coronavirus hebben we helaas moeten besluiten om deze bijeenkomst te verplaatsen naar oktober 2021.

PAH is een zeldzame, slopende longziekte die zowel de hartfunctie als de longen beïnvloedt. In Nederland hebben zo’n 800 mensen de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Onderzoekers van het UMCG hebben nu ontdekt waarom PAH bij patiënten verergert. Ze hebben bovendien een nieuwe therapie onderzocht waarbij ze gebruik maakten van een experimenteel anti-verouderingsmiddel.

"Ik hoor in de kracht van mijn leven te zitten, maar ik voel me bejaard."

Mensen met COPD die tussen de 45 en 54 jaar oud zijn, ervaren hun ziekte vaak als zwaarder dan mensen met COPD van 65 jaar en ouder. Dat blijkt uit een enquête van Boehringer Ingelheim waar 1375 mensen met COPD aan mee deden.