Zelf regie nemen

Als je een longziekte hebt, wil je nog steeds zoveel mogelijk meedoen in de samenleving. Daarvoor is het belangrijk dat je grip krijgt en houdt op je leven met een longziekte. Onderzoek laat zien dat er een samenhang is tussen de mogelijkheden die je hebt om zelf grip te hebben op je ziekte aan de ene kant én je algehele gezondheid, welbevinden en levensverwachting aan de andere kant.

Nienke en Ensa Duijn, moeder een zoon. Ensa heeft een malacie.

Als je meer over je ziekte weet, kun je beter eigen keuzes maken en met je longziekte omgaan op een manier die bij je past. Daarom willen we dat je toegang hebt tot de juiste kennis. Zodat je weet hoe je zo goed mogelijk met je ziekte om kunt gaan. Op een manier die bij jou past. Dit noemen we zelf regie nemen, en het is één van de doelen die Longfonds wilt bereiken.

Informatie via verschillende kanalen

We proberen je hierbij te helpen door je te voorzien van informatie die je op dat moment nodig hebt. Van informatie op onze website, in onze webshop, ons magazine Longwijzer, nieuwsbrieven, video’s, (online) bijeenkomsten en meer. Deze informatie gaat bijvoorbeeld over je longziekte, maar ook over medicijnen, onderzoek, hoe je omgaat in het dagelijks leven met je longziekte en wat je van je zorgverlener mag verwachten. Daarnaast bieden we veel ruimte voor het delen van ervaringen. Of dat nu is op onze sociale media, ons Longforum of tijdens Longpunten en Digitale koffietafels: ervaringen uitwisselen met andere mensen met een longziekte en op een informele wijze ook met betrokken zorgverleners is ontzettend belangrijk.

We willen iedereen van dienst zijn; mensen met beginnende longproblemen, mensen die al lange tijd ziek zijn en iedereen in hun omgeving die graag wil weten wat hij of zij kan doen om naasten met een longziekte te helpen. Dit vraagt dat we steeds beter weten waar mensen met een longziekte behoefte aan hebben.

Onze doelen de komende jaren

We stimuleren dat mensen grip krijgen op hun longziekte op veel manieren, maar in 2022 en 2023 zijn er ook een paar specifieke onderwerpen waar we ons op richten. Dit zijn toekomstgerichte zorg, (h)erkennen van signalen en gezonde keuzes.

Toekomstgerichte zorg

Hoe kan de zorg voor alle mensen met een longziekte beter ingericht worden? Daar kijken we naar. Van digitale zorg tot samenwerking van mensen met een longziekte en zorgprofessionals. Maar we kijken ook hoe we mensen kunnen stimuleren om hun gezondheid zelf te bij te houden. En hoe je samen met je zorgverlener de verantwoordelijkheid over de behandeling van je longziekte neemt. De zorgverlener staat hierbij als een coach naast de longpatiënt. Ook behartigen we, samen met mensen met een longziekte, de collectieve belangen bij toekomstbestendige zorg, zoals bij het ontwikkelen van richtlijnen en de inrichting van persoonlijke gezondheidsomgevingen (eHealth).

(H)erkennen van signalen

Hoe eerder je weet dat je een longziekte hebt, hoe beter. Daarom focussen we ons op twee grote programma’s de komende jaren: vroege diagnose bij COPD en minder hinder van je klachten bij astma.

Gezonde keuzes

Met de juiste informatie is het makkelijker om ook een gezonde keuze te maken. Veel mensen maken al gebruik van onze informatie. Wij streven er nu naar om meer mensen op het juiste moment de juiste informatie te geven. De juiste informatie betekent hier de informatie die past bij ieders persoonlijke situatie op een specifiek moment: of je nou beginnende longklachten hebt of al langer ziek bent. Ook hebben we extra aandacht voor mensen met een longziekte die de weg naar de juiste zorg moeilijk kunnen vinden.

Meer weten over de doelen van Longfonds? Lees wat wij doen