'Achteraf weet ik: toen had ik al COPD'

Onderzoekers werken hard aan betere medicijnen en behandelingen voor longziekten. Steeds vaker denken vrijwilligers van Longfonds vanaf het begin van een onderzoek mee. ‘Wij zien zaken waar dokters en wetenschappers niet aan denken.’

In ziekenhuizen zijn er speciale expertisecentra voor zeldzame ziekten zoals alpha-1. Deze expertisecentra worden elke vijf jaar beoordeeld. Het Leiden Universitair Medisch Centrum wordt dit jaar beoordeeld, en hiervoor is de mening van mensen met alpha-1 nodig die zorg krijgen in het LUMC.

Op het gebied van digitale zorg (e-health) is er nog veel te winnen, zo blijkt uit onderzoek. Daarom is het fijn dat er nu een handig overzicht is van digitale zorgoplossingen voor longziekten. Friso heeft longfibrose en maakt al gebruik van digitale zorg. Hij doet aan telemonitoring en gebruikt een spirometer en saturatiemeter thuis. ‘Ik weet beter hoe het met mijn aandoening gaat en hoe ik reageer op inspanning.’

Het Astma Actieplan is een handig hulpmiddel voor mensen met astma om astmaklachten stabiel te houden. Het helpt beslissen wanneer en wat mensen met astma moeten doen als hun astmaklachten erger worden.

Hoe mensen met een longziekte omgaan met de uitdagingen van hun ziekte, verschilt erg. Uit onderzoek van Nivel blijkt dat mensen het gevoel hebben regie te hebben over hun ziekte, maar blijkt er op het gebied van zelfmanagement nog veel winst te behalen. Dé longpatiënt bestaat niet en ondersteuning op maat is nodig, blijkt uit het onderzoek. Zo is er nog verbetering mogelijk op gebieden als bewegen en het voeren van goede gesprekken met de zorgverlener.

Longfonds pleit als patiëntenorganisatie voor meer begrip en betere ondersteuning van mensen met Long Covid. Deze punten brengen we ook onder de aandacht van de politiek.