Waarom we vaker moeten praten over sterven

‘Voor iedereen die doodgaat’, is de opdracht op de eerste pagina van het nieuwe boek Leven toevoegen aan de dagen van longarts Sander de Hosson en journalist Els Quaegebeur. Voor iedereen dus. Want we staan er liever niet bij stil, maar er komt voor ons allemaal een dag dat het over en uit is. Als je een longziekte hebt, kan die dag misschien al sneller komen dan je had gehoopt. Hoe je die laatste maanden, dagen en uren doorbrengt, daar kan nogal verschil in zitten. De dood bespreekbaar maken, en iemand een zo goed mogelijk levenseinde geven op alle vlakken, daarvoor pleit De Hosson. Hij ziet het in de zorg vaak misgaan. ‘Doodgaan is in onze maatschappij eigenlijk niet acceptabel’, zegt de longarts. ‘We doen er alles aan om het leven te verlengen, maar daarbij moeten we uitkijken dat we niet slechts het líjden verlengen. Als je de dood bespreekbaar maakt, en daarbij kijkt naar de hele mens – dus niet alleen naar lichamelijke klachten – kan die laatste fase nog heel waardevol zijn. Goede zorg kan ervoor zorgen dat iemand met rust en waardigheid kan sterven.’

Misverstand

De zorg in de laatste fase van iemands leven noemen we palliatieve zorg. ‘Er bestaat veel onduidelijkheid over wat de palliatieve fase is’, zegt De Hosson. ‘Vraag het aan de gemiddelde Nederlander en de meeste mensen zullen zeggen dat het ongeveer om de laatste twee weken van een leven gaat, om het sterfbed. Dat is een groot misverstand. De palliatieve fase begint veel eerder, namelijk als duidelijk is dat iemand niet meer beter wordt. Dat is het moment dat we palliatieve zorg kunnen inzetten.’ 

Een longziekte als COPD gaat niet meer over. Betekent dit dat je, op het moment dat je de diagnose krijgt, meteen in de palliatieve fase belandt? De Hosson: ‘Nee, maar als ik als arts vermoed dat iemand nog ongeveer een jaar te leven heeft, ga je wel de palliatieve fase in.’ Dat is iets anders dan uitbehandeld zijn, benadrukt hij. ‘Uitbehandeld zijn bestaat niet. Er is juist – tot het laatste moment – nog veel mogelijk om iemand zo min mogelijk te laten lijden en zo goed mogelijk te helpen. Op allerlei vlakken.’

Vier domeinen

Veel dokters en zorgverleners kijken in de laatste fase puur en alleen naar het verminderen van lichamelijke klachten. Ze zorgen ervoor dat iemand zo min mogelijk pijn heeft en bijvoorbeeld niet benauwd is. De Hosson: ‘Heel belangrijk, maar er komt meer bij kijken. Wat mij betreft gaat er een aardverschuiving plaatsvinden in de zorg. Want het draait in die laatste fase níet alleen om lichamelijke klachten. Het gaat ook om hoe rustig iemand zich voelt en of er ruimte is om goed afscheid te nemen.’  

De Hosson stelt dat er vier onderdelen, vier domeinen, zijn als het gaat om palliatieve zorg: 

• Lichamelijke zorg.
• Psychische zorg. Wie bijna doodgaat, kan mentale klachten krijgen. Sommige mensen worden depressief of angstig. Bij COPD spelen vaak ook schuld- en schaamtegevoelens mee. Gesprekken met een psycholoog kunnen enorm helpen.
• Sociale domein. Dit gaat over de mensen in de omgeving van iemand die gaat sterven. Hoe kunnen mantelzorgers hier en daar worden ontlast?
• Zingeving. Als iemand weet dat hij of zij gaat sterven, valt vaak de grond onder zijn of haar voeten vandaan. Het leven lijkt geen zin meer te hebben. Hierover praten, met bijvoorbeeld een geestelijk verzorger, kan ontzettend helpen – ook wanneer je niet religieus bent. 

Levensvragen

Dat laatste stuk, over zingeving, is ontzettend belangrijk in de laatste fase, ziet De Hosson. ‘Wanneer ik mensen die gaan sterven vraag of ik de geestelijk verzorger in het ziekenhuis langs zal sturen, zeggen ze meestal nee. Meestal doe ik het toch, en je ziet dan dat die ‘nee’ al snel verandert in een ‘ja’ – een ja met een groot uitroepteken zelfs. Sterven gaat namelijk altijd gepaard met levensvragen. Hoe kijk je terug op je leven? Zijn er nog zaken niet afgerond? Goed afscheid kunnen nemen is heel belangrijk, dat zie ik altijd weer terug.

Zo had ik eens de zorg voor een vrouw met COPD in haar laatste fase die ongelofelijk veel pijn in haar rug had, medisch was die pijn eigenlijk niet te verklaren. De hoge dosis morfine hielp niet. Tot ik met een geestelijk verzorger naast haar bed zat. Hij vroeg simpelweg: hoe gaat het met u? Het bleek dat de vrouw er veel last van had dat ze al jaren geen contact had met haar dochter. De geestelijk verzorger drukte haar op het hart om contact op te nemen met haar. Ze deed het, de dochter kwam langs en ze verzoenden zich met elkaar. Vanaf dat moment had de vrouw helemaal geen pijn meer. Heel bijzonder. Ze is uiteindelijk heel rustig overleden.’

Echte aandacht

‘Goede palliatieve zorg is voor iedereen verschillend’, sluit De Hosson af. ‘Maar het belangrijkste is échte aandacht voor de persoon achter de ziekte. Laten we praten over de dood, want wie de dood ziet, ziet het leven.’ 

Tips & adviezen

• Makkelijker gezegd dan gedaan, maar accepteer dat de dood bij het leven hoort. Zie onder ogen dat er eens een einde aan komt en denk erover na: hoe zou je willen dat de laatste fase eruitziet? Wat zijn je ‘wensen en grenzen’?
• Praat over de dood met mensen die dichtbij je staan, ga het onderwerp niet uit de weg. Wil je op een gegeven moment bijvoorbeeld na een longaanval niet meer worden ‘opgelapt’ in het ziekenhuis, omdat je er alleen maar slechter uitkomt, zorg er dan voor dat bijvoorbeeld je partner dit weet.
• Praat er ook over met je huisarts of longarts. Zorg dat die weet wat jij wel en niet wilt. 
• Het is niet meer dan logisch dat je bang bent of depressief als je weet dat je gaat sterven. Erover praten met een deskundige, bijvoorbeeld een psycholoog of een geestelijk verzorger, kan enorm helpen.

Tekst: Krista Izelaar

Dit artikel heeft in LONGWIJZER gestaan. Meer van deze verhalen lezen? Vraag het magazine hieronder gratis aan.