‘In Spanje heb ik nauwelijks medicijnen nodig’

‘Op mijn zesde belandde ik in het ziekenhuis met bronchitis en een virus. Drie weken lag ik in coma, ik was er bijna niet meer geweest. Mijn longen zijn daarna altijd kwetsbaar gebleven. Toen ik eenmaal volwassen was, deed mijn levensstijl daar nog een flinke schep bovenop. Ik werkte zo’n zestig tot tachtig uur in de week en was te zwaar.

In 2010 ging het helemaal mis: ik kreeg een burn-out en belandde op de spoedeisende hulp. Vooral mijn longen waren er heel slecht aan toe. Helaas werden er alleen longfoto’s gemaakt en geen scan. En op foto’s is BE niet te zien. Ik regelde toen zelf een second opinion bij een longarts van Dekkerswald in Nijmegen. Zij stelde in één dag de diagnose: bronchiëctasieën en de pseudomonas bacterie die niet gevoelig is voor antibiotica. Met die snelle diagnose had ik geluk, want bij veel mensen duurt het lang voor ze die krijgen.’

‘De burn-out zette mijn leven op z’n kop. Ik moest stoppen met werken en ben gaan sporten onder begeleiding. Hierdoor viel ik drieënveertig kilo af en ging mijn conditie met sprongen vooruit. Helaas zat sporten er de laatste maanden niet in door corona. Dat merk ik heel goed. Dit jaar had ik vaak een longontsteking en gebruikte ik drie keer zoveel antibiotica als anders. Op aanraden van mijn arts brengen mijn vrouw en ik de wintermaanden zoveel mogelijk in Zuid-Spanje door, maar dat kon deze winter niet. Als ik daar ben, heb ik nauwelijks medicijnen nodig. We zijn speciaal kleiner gaan wonen en kochten een camper om daar vijf maanden per jaar te kunnen zijn.'

'We waren ook in Spanje toen corona uitbrak. Overal politie en zelfs tanks op straat: het leek wel oorlog! Eenmaal thuis zaten we drie weken in quarantaine en ook daarna waren we erg voorzichtig. Gelukkig zijn we nu eindelijk allebei gevaccineerd.

Samen met drie anderen zit ik in een whatsapp-groepje. We delen een bijzondere ziekte. Door kennis en ervaringen uit te wisselen, hopen we elkaar te helpen beter met de ziekte om te gaan.’

Meer over bronchiëctasieën (BE)

• Wat is het?

  Delen van de longen zijn verwijd en geïrriteerd. Hierdoor kunnen bacteriën zich vermeerderen, waardoor steeds opnieuw infecties ontstaan.

• Symptomen?

  Hoesten (met slijm of bloed), benauwdheid, vermoeidheid, koorts, longontsteking.

• Oorzaak?

  Vaak een gevolg van een andere ziekte aan de longen, zoals een longontsteking, kinkhoest, taaislijmziekte of astma.

• Behandeling?

  Medicijnen, soms een operatie. Een fysiotherapeut kan helpen om het slijm goed op te hoesten.

• Vooruitzichten?

  BE is niet te genezen.

Tekst: Judith van Ankeren. Fotografie: Emmely van Mierlo