Wat vinden mensen met een longziekte belangrijk in hun leven? Dat is voor iedereen weer anders. Daarom bedacht arts-onderzoeker aan het UMC Utrecht Danya Muilwijk een app. Zo hoopt ze beter te zien of mensen echt iets aan hun behandeling hebben.
‘Ik probeer erachter te komen wat mensen met een blijvende longziekte zelf nodig hebben voor een fijn leven. Een tiener wil vaak andere dingen dan een dertiger of veertiger. Ook onderzoek ik of er een manier is om deze informatie op te slaan. Zo kunnen we namelijk beter zien of een behandeling echt nuttig is voor iemand met een longziekte. Bij het testen van nieuwe medicijnen willen we dit graag weten. Daarom ontwikkelde ik samen met patiënten de Q-Life app.’
‘Voor een deel lukt dat vaak wel. We controleren de bloedwaarden, nemen een blaastest af en maken röntgenfoto’s. Maar soms blijkt hieruit dat een behandeling niet werkt, terwijl een patiënt zelf het idee heeft dat het beter gaat. Of juist omgekeerd. We hopen dat de app kan bewijzen wat een behandeling voor iemands persoonlijke leven betekent. Artsen kunnen dit gebruiken in hun besluit om door te gaan met een behandeling, of deze juist aan te passen. Een behandeling is volgens mij alleen nuttig als mensen daardoor kunnen doen wat zij zélf belangrijk vinden. Voor ons gevoel krijgt dit nu te weinig aandacht.’
‘In de app kunnen patiënten opschrijven welke vijf dingen zij zelf belangrijk vinden in hun leven. Bijvoorbeeld twee keer per week sporten. Maar ook het kunnen maken van toekomstplannen kan enorm waardevol zijn. Elke twee weken zien zij in een grafiekje hoe goed het is gelukt om al deze dingen te doen. Zo hebben ze snel in de gaten wanneer het even wat minder gaat. Ook kunnen ze zien hoeveel invloed hun behandeling hierop heeft. Dit kunnen zij met de arts of onderzoeker bespreken. Het uiteindelijke doel van de app is dat elke patiënt de behandeling krijgt die bij hem of haar past.’
‘Dat gebeurt natuurlijk al in de spreekkamer. Maar om een bepaalde behandeling vergoed te krijgen, willen we kunnen bewijzen dat een patiënt er echt iets aan heeft. Dat is een ingewikkeld en lang proces. We moeten veel informatie verzamelen, bestuderen en vervolgens in getallen omzetten. De app helpt ons hierbij. En mensen met een longziekte vertellen hun arts niet altijd alles, hoor! Ik hoor soms van hen dat ze niet snel praten over dingen die écht belangrijk voor hen zijn.’
‘De app wordt nu nog alleen getest door mensen met taaislijmziekte. We kozen voor deze groep omdat de medicijnen tegen deze ziekte erg duur zijn en het moeilijk kan zijn om te meten of een behandeling echt werkt. Maar we hopen dat straks ook mensen met andere longziekten de app kunnen gebruiken.’
‘Sinds het begin, nu drieëneenhalf jaar geleden, denken mensen met taaislijmziekte mee over de app. Ze dachten mee over hoe de app eruit moet zien en welke vragen deze moet stellen. Zo’n tweehonderdvijftig patiënten van veertien jaar en ouder hebben hem getest. Op dit moment wordt de app gebruikt door mensen die net een nieuwe behandeling zijn gestart. Zo kunnen we hopelijk beter zien of hun behandeling echt een verbetering is.’
‘Die zijn veelbelovend. In het begin wisten we nog niet of we verschillen tussen patiënten op een wetenschappelijke manier konden meten. Maar dat kan! Dit is een belangrijke eerste stap om bijvoorbeeld een zorgverzekeraar te laten zien dat iedere patiënt uniek is. De laatste stap is nu dus om te onderzoeken of we met de app kunnen zien of mensen echt opknappen van een behandeling. De resultaten hiervan kan ik begin 2023 presenteren. Hopelijk gaat dan de champagnefles open!’
Longfonds vindt het belangrijk dat mensen met een longziekte kunnen meebeslissen over wetenschappelijk onderzoek. Elk jaar geven we de Sterk Participatie Prijs aan een wetenschapper die patiënten goed bij zijn of haar studie betrekt. Dit jaar won Danya Muilwijk de prijs, een bedrag van 15.000 euro, voor het ontwikkelen van de Q-Life app. De prijs is genoemd naar professor Peter Sterk, die veel doet om mensen met een longziekte te laten meedenken bij onderzoek.
Tekst: Rianne Marijs
Gegevens over het onderzoek