‘Elke keer als je iets doet wat energie kost, haal je knikkers uit de pot’

Nienke Nakken (36) is ergotherapeut bij Ciro in Horn. In haar praktijk komt ze regelmatig mensen met een longziekte tegen. Ze adviseert hen hoe ze met hun verminderde energie kunnen omgaan. Het zijn soms maar kleine tips die al een groot verschil kunnen maken in het dagelijks leven.

Ergotherapeut Nienke Nakken

Op mijn werkkamer staan potten met kleurige knikkers erin. Niet om mee te spelen maar om te gebruiken tijdens de behandeling. Zo zette ik de knikkerpot laatst in bij Niek, een man van begin veertig met sarcoïdose. Hierbij raakt het longweefsel langzaam vol met littekens, waardoor de longen na verloop van tijd blijvend beschadigd raken. Hij kwam acht weken bij ons in revalidatie, van maandag tot en met vrijdag. In het weekend ging hij naar huis.

Weinig energie

Niek was vermoeid en had weinig energie. ‘Ik voel me thuis steeds schuldig’, zei hij. ‘Ik wil meer voor mijn kinderen kunnen zorgen. Dat lukt nauwelijks, laat staan dat ik puf heb voor een dagje uit. Er komt nu te veel op de schouders van mijn vrouw terecht.’  

Het was een hele zoektocht voor we eruit waren waardoor dit kwam. Zo vertelde Niek dat hij elke dag wel voor herstelmomenten zorgde, zoals gamen. Maar toen we dit verder onderzochten, bleken die momenten hem juist energie te kosten.

We gingen aan de slag met een nieuwe dagindeling. Daarbij hielden we rekening met hoeveel energie alles wat Niek per dag deed hem ongeveer kostte. Na een paar weken begreep Niek beter hoe het zat met zijn ‘energiepot’ voor die dag. Het derde weekend al kon hij ’s avonds naar een verjaardag, wat hem een hele tijd niet was gelukt. Doordat hij energie bespaarde, kon hij ook de vaderrol beter op zich nemen en kreeg zijn vrouw meer rust.  

Knikkerpot

Maar hoe legden we uit aan Nieks kinderen dat papa af en toe zijn rust moest nemen? Ik stelde voor om de knikkerpot in te zetten. ‘Hiermee laat je aan de mensen om je heen zien hoeveel energie je nog hebt. Elke dag verdeel je een aantal knikkers over de dag. Als je iets doet wat energie kost, haal je knikkers uit de pot. Zitten er weinig knikkers meer in terwijl de dag nog niet om is, dan snapt je gezin dat je het even rustig aan moet doen. Dat je wel samen tv kunt kijken, maar bijvoorbeeld niet samen kunt voetballen.’ 

Niek vond het een goed idee. Ik stemde het aantal knikkers in de pot af op wat hij per dag kon doen. Daarna nam hij de knikkerpot in de weekenden mee naar huis. Zijn gezin pakte het goed op: de kinderen vonden de knikkerpot leuk en begrepen hoe deze werkte. Dat is het fijne van dit systeem: je ziet in één blik hoe de situatie is.  

Aan het einde van de revalidatie keken we samen terug op zijn knikkeravontuur. Daarna droeg ik de zorg voor Niek over aan een eerstelijns ergotherapeut. De knikkerpot mocht hij meenemen, en ik denk dat deze nog steeds een rol speelt in zijn gezin. 

Dit is een artikel uit LONGWIJZER 2, 2024. 

Lees hier nog een column van Nienke Nakken: '"Eén keer mijn haar wassen is misschien ook wel genoeg", lachte ze.'

Meer handige tips?

Ontvang nu 2x ons magazine LONGWIJZER. Hierin staan ervaringen, tips en de laatste ontwikkelingen over longziekten.

LONGWIJZER magazine