‘Zo’n workshop geven is spannend maar heel leuk’

‘Mijn eerste klus als LED-vrijwilliger was op een groot congres van het ELF – zeg maar het Europese Longfonds. Daar gaf ik samen met een longverpleegkundige voor een grote groep artsen een demonstratie over inhalatiegebruik. Dat vond ik wel spannend maar ook erg leuk om te doen. Net als de workshop op de Radboud Universiteit voor artsen in opleiding. Daar vertelde ik als ervaringsdeskundige hoe ik omga met mijn astma. Ik vond het fijn dat ik veel vragen kreeg en om uit te leggen hoe het voelt om een longziekte te hebben.

Omdat mijn ernstig allergisch astma niet goed onder controle is, is het best vermoeiend om naast mijn werk ook vrijwilligerswerk te doen. Maar het geeft toch ook weer energie. Nadat ik een tijdje vrijwilliger was bij Longpunt Nijmegen, wilde ik graag meer doen. Zo kwam ik bij de Longfonds Ervarings Deskundigen terecht. Naast workshops geven, beoordelen we de onderzoeksvoorstellen van onderzoekers die geld vragen van Longfonds voor hun onderzoek. Het is belangrijk om daarbij de kant van de patiënt naar voren te brengen. En wie kan dat beter dan mensen die zelf een longziekte hebben? Ik vind het fijn om helemaal in zo’n onderzoeksvoorstel te duiken, want ik ben heel nieuwsgierig. Bovendien sluit het goed aan bij mijn werk: ik ben onderzoeksmedewerker aan de universiteit Wageningen. Dat maakt dat de aanvragen in wetenschappelijke taal – in het Engels – voor mij makkelijk te begrijpen zijn. Omdat ik een pietje precies ben, pluis ik alles tot op de bodem uit. Daarna spar ik met de ander LED-vrijwilligers, wat vaak tot goede discussies leidt. Het is leuk als we na ons advies merken dat de onderzoekers er ook echt iets mee doen. Dan zien we later dat de onderzoeksopzet is aangepast.’