‘Sem wil gewoon meedoen, ook als hij het zwaar heeft'

Vaak naar het ziekenhuis én je nooit echt lekker voelen: astma drukt een grote stempel op zijn jonge leven. Ingrid: 'Sem heeft al zeven keer op de intensive care gelegen. De laatste keer was in het najaar van 2021. Toen zijn we in vier dagen tijd in drie verschillende ziekenhuizen geweest. De één was vol, bij de andere kon hij niet de gewenste zorg krijgen. Het was een enorme onzekere en heftige tijd. Soms zaten er maar een paar weken tussen de opnames. Dan heb je elke maand weer een paar ziekenhuisfoto’s op je telefoon staan.’ 

Lees ook de verhalen van andere kinderen met ernstig astma
of ga naar 'Voorkom astma bij kinderen'

Ziekenhuisritme

‘Sem zelf was na een tijdje gewend aan het ziekenhuis. Hij kende alle verpleegkundigen. Gek genoeg kwam ik ook in een soort ritme. Ik bleef bij hem als hij heel benauwd was. Als het iets beter ging sliep ik thuis, bij onze andere kinderen. Op de dagen dat zijn vader Pieter en ik werkten, konden de opa’s en oma’s gelukkig een aantal uur bij Sem zijn. Zo ga je door: van ziekenhuis naar thuis en weer naar het ziekenhuis. Astma heb je samen.’

Wist jij dat er elk jaar 2.800 ernstig benauwde kinderen, net zoals Sem, worden opgenomen in het ziekenhuis?

Astma is er altijd

De medische kant van de ziekte is heftig, maar het leven met astma is meer dan dat, vertelt Ingrid. ‘Wat mensen niet zien, is dat voor Sem zijn astma er altijd is. Hij voelt zich bijna nooit écht lekker. De afgelopen jaren was hij bijvoorbeeld bijna elke dag misselijk, omdat hij zo moe was. Dat heeft veel invloed op zijn leven. Hij heeft bijvoorbeeld veel moeite met zwemlessen: een normale les houdt hij nooit vol. De warme lucht, beweging… Het is gewoon te veel. Zelfs als hij tussendoor pufjes neemt. Eén keer kwam hij huilend en spugend het water uit. Hij was helemaal op.’

Ook op school ligt Sem in de klas soms even op de bank om bij te komen. ‘Hij heeft een prachtig rapport, maar voor gym scoort hij vaak laag. In de coopertest lopen alle kinderen tot punt 3 of hoger. Hij haalt een halve punt. Niet gek natuurlijk, maar wel heel confronterend.’

Hij mist vanwege ziekenhuisbezoek of omdat hij gewoon te moe is, vaak ook die leuke dingen. Schoolreisjes en feestdagen bijvoorbeeld. We hebben z’n verjaardag ook weleens in het ziekenhuis gevierd. Een keertje, toen hij was opgenomen, zei hij tegen de verpleegkundige: ‘Ik moet morgen echt naar huis, want ik heb een kinderfeestje van mijn vriendje.’ Dat kon niet. Zo verdrietig.'

Gezonde lucht doet wonderen

Ingrid ziet wat gezonde lucht met hem doet. ’Sem heeft zijn gezondste moment van het jaar als we op vakantie gaan naar de bergen. Naar de frisse lucht. Daar is hij zóveel fitter. Een paar jaar geleden was hij aan het kwakkelen met zijn gezondheid vlak voordat we naar Oostenrijk gingen. Ik weet zeker dat als we in Nederland waren gebleven, hij in het ziekenhuis was beland. Maar in Oostenrijk knapte hij helemaal op. We zijn er dan ook van overtuigd dat luchtkwaliteit een heel belangrijke rol speelt. Helaas wonen we dicht bij een vliegveld. De luchtkwaliteit is hier niet goed. Verhuizen kan niet zomaar vanwege het bedrijf van mijn man, maar ik snap dat mensen het doen als het wel kan. Het maakt echt verschil.’

‘Sem is altijd vrolijk, óók als hij zich slecht voelt’

'Wij zien het goed als Sem benauwd is. Voor anderen is dit lastig om te zien. Zelfs voor zorgverleners, is onze ervaring. Sem was soms zo benauwd dat hij niets meer kon. Al zijn energie ging naar het ademen. Artsen dachten dan dat hij gewoon sliep. Van alles hebben we meegemaakt. Soms werd Sem daardoor pas laat goed geholpen. Hij is zelfs een keer gestopt met ademen. Daar komt bij: je merkt het niet snel aan Sem. Zelfs als hij benauwd in het ziekenhuis komt, zegt hij de dokter nog aardig gedag. Hij is bijna altijd vrolijk, ook als hij zich slecht voelt. Hij wil gewoon doorgaan, meedoen.’

‘Luister naar je gevoel als ouder’

Ingrid heeft daarom ook een advies voor andere ouders. ‘Je weet dat iedereen in het ziekenhuis onwijs zijn best doet. Toch wil ik andere ouders op het hart drukken goed te luisteren naar hun gevoel. Wacht niet teveel af. Je ziet als ouder dat je kind benauwd is, handel daar ook naar. Zelfs als dat lastig is. Inmiddels weet iedereen nu gelukkig hoe ernstig de astma van Sem is en kunnen we altijd terecht bij onze ziekenhuizen. Hij wordt er fantastisch geholpen, dat geeft een veilig gevoel.'