'Meer dan twee dagen naar school is voor Bradley meestal niet haalbaar.'

‘Bij ons in de familie komt geen astma voor. Mijn eerste reactie was dan ook: waar komt het vandaan? Bradley heeft een ernstige vorm. Vanaf zijn eerste levensjaar kreeg hij last van benauwdheid, wat resulteerde in ziekenhuisopnames. Nu hij wat ouder is, heeft hij nog steeds veel last. Eigenlijk is hij continue ziek. Inmiddels heeft hij allerlei medicatie, waarmee we het onder controle proberen te houden.’ 

School en onbegrip

‘Bradley gaat met plezier naar school. Helaas is meer dan twee dagen per week naar school meestal niet haalbaar. Hij is snel benauwd en sinds kort geeft hij ineens over en stort in. De juffrouw van Bradley weet goed hoe ze dan moet reageren. Ze begint  met vernevelen en ik kom dan zo snel mogelijk naar school om te ondersteunen. Voor Bradley is het overgeven een opluchting. Hij krijgt dan eindelijk weer meer lucht.’

‘Kinderen op school vragen waarom Bradley’s longen anders zijn dan die van andere kinderen. Aan de buitenkant lijkt hij namelijk een gezond kind. Daarom heb ik met Bradley een spreekbeurt over astma voorbereid. Hij legde uit dat zijn longen minder goed werken. En dat er veel dingen zijn waar wij samen op moeten letten. Zo kan hij nooit speelafspraakjes maken. Daar heeft hij het zelf weleens moeilijk mee. Maar er zijn zoveel aspecten die benauwdheid kunnen veroorzaken. Vloerbedekking bijvoorbeeld, een open haard, een huisdier of ouders die roken. Met Kerst was afspreken al helemaal lastig. We weten sinds kort dat Bradley ook benauwd wordt van kerstbomen.’

Lees ook de verhalen van andere kinderen met ernstig astma
of ga naar 'Voorkom astma bij kinderen'

‘De spreekbeurt zorgde voor meer begrip. Maar het blijft lastig. Kinderen maken weleens opmerkingen over Bradley’s gewicht. Door de Prednisonkuren die hij krijgt om zijn longen rustig te houden, is hij aangekomen. Voor andere kinderen is het lastig te begrijpen dat dat met astma te maken heeft. De juf is een grote steun bij het creëren van meer begrip. Ze spreekt kinderen aan die opmerkingen maken over Bradley’s gewicht en ze maakt zijn astma bespreekbaar in de klas. In de coronaperiode, mochten kinderen met een snotneus niet naar school. Dat was voor Bradley erg lastig, want hij heeft altijd wel wat. Daarom was de juf minder streng met die regel voor Bradley, daar zijn we erg dankbaar voor.’

Mantelzorg en toekomst

‘Werken is voor mij nauwelijks mogelijk. Ik sta altijd paraat voor het geval er wat met Bradley is. Als hij benauwd is, gaat zijn hartslag erg omhoog en zijn zuurstof naar beneden. De kans op een hartstilstand is daarom groot. Zijn longarts heeft ons eerlijk gezegd dat ze hem nu niet stabiel vindt. En dat ze verwacht dat het nog erger wordt. Dat is hard en pijnlijk, maar wel eerlijk. De toekomst is niet echt zeker. Bradley is een vrolijk kind en wij zijn ook positief ingesteld, maar we weten dat hij hier last van blijft houden. Je hoopt toch dat er betere of andere medicatie komt.’ 

‘Het moeilijkste vind ik om steeds weer de afweging te maken: moeten we naar de eerste hulp of slaat zijn medicatie goed genoeg aan? De arts zegt vaak tegen mij: ‘volg je moederhart’. Dat probeer ik steeds te doen.’