‘Ik ben vastbesloten om tachtig te worden’
Tien jaar geleden kreeg Miranda Fontijne (44) de diagnose COPD. Sinds vijf jaar weet ze dat de erfelijke ziekte alpha-1 daarvan de oorzaak is. ‘Fijn dat nu bekend is dat deze ziekte in de familie zit, dan hoeft het bij anderen niet zo ver te komen.’
‘Op het moment van dit interview zit ik in longrevalidatie, bij Revant in Breda. Tien weken intern, alleen in het weekend ga ik naar huis. Ik hoop hier nog meer te leren over het omgaan met mijn longziekte en wil graag mijn conditie verbeteren. Dat gaat vast lukken, want we bewegen hier veel: in de ochtend wandelen we en ’s middags doen we krachttraining. Mijn doel is om in één keer van mijn huis naar de supermarkt op de hoek te kunnen lopen. De winkel zit op vierhonderd meter van waar ik woon, maar momenteel ga ik met de auto. Als ik er weleens heen wandel, moet ik vier keer stoppen om op adem te komen. Ik hoop dat ik er na deze tien weken heel rustig, in mijn eigen tempo naartoe kan lopen. Dat zou mooi zijn. Dat wandelen zal wel met zuurstof zijn, want vanaf nu heb ik dat 24 uur per dag nodig. Het zal even wennen zijn om permanent een slangetje in mijn neus te hebben, maar ik vind het niet erg als het mij helpt om minder benauwd te zijn.’
Zittend douchen
‘Ongeveer tien jaar geleden kwam ik bij de huisarts terecht omdat ik zo moeilijk de trap op kwam. Bovendien was ik vaak moe en buiten adem. Ik werd doorverwezen naar de longarts en na allerlei onderzoeken bleek ik COPD te hebben. Ik schrok natuurlijk, al kon ik me moeilijk voorstellen wat dat in mijn dagelijks leven zou betekenen. In de loop der jaren gingen steeds meer dingen me moeilijker af, zoals douchen en aankleden. Met kleine trucjes lukt het gelukkig nog wel. Bijvoorbeeld door zittend op een krukje te douchen en erna een badjas aan te trekken. Dan kan ik even rustig bijkomen op bed voor ik me verder afdroog en aankleed. Mijn werk als klantenservicemedewerker heb ik twee jaar geleden moeten opgeven, de hele dag bellen en gesprekken voeren was niet meer vol te houden.’
Extra zuurstof vind ik niet erg als het mij helpt om minder benauwd te zijn.
Samen knuffelen
‘Ik ben moeder van twee dochters, de oudste is vijfentwintig en de jongste dertien jaar oud. Toen mijn oudste klein was, kon ik lekker met haar ravotten en kastanjes zoeken in het bos. Ik bracht haar op de fiets naar school. Ik vind het erg dat ik die dingen met mijn jongste nooit heb kunnen doen, zij weet niet beter dan dat mama moe is. Maar ik kijk liever naar wat ik wél kan met haar: samen knuffelen en haar mijn volle aandacht geven als ze thuiskomt uit school. Dat is ook veel waard.’
Infuus met eiwit
‘Mijn zus kwam er vijf jaar geleden achter dat ze de longziekte alpha-1 heeft. Dat is een erfelijke ziekte, dus moest ik ook worden getest. Net als zij bleek ik alpha-1 te hebben. Dit houdt in dat een bepaald eiwit in mijn lever niet wordt aangemaakt. Sindsdien krijg ik eens in de twee weken een infuus met dat eiwit erin. Ik weet dat ik het nodig heb, maar voel me er helaas niet beter door. Voor mij veranderde er niets sinds ik weet dat ik alpha-1 heb, mijn longblaasjes zijn en blijven kapot. Wel had ik graag eerder geweten dat ik het heb, dan had het wellicht niet zo ver hoeven komen met mijn COPD.
Mijn oudste dochter is al getest, zij heeft de ziekte niet en is gelukkig ook geen drager van de ziekte. Mijn jongste kan pas op haar achttiende worden getest. Zij kan zelf geen alpha-1 hebben, maar wel drager zijn. Dat kan later gevolgen hebben voor haar kinderen. Het is fijn dat nu bekend is dat de ziekte in de familie zit, zodat het met anderen niet zo ver hoeft te komen als bij mij. Al ben ik vastbesloten om tachtig jaar oud te worden.’
Naar de supermarkt op de hoek kunnen lopen, dat is mijn doel.
Fietsen en fotograferen
‘Ik ga niet bij de pakken neerzitten en richt me op wat ik nog wél kan. Ik geniet van kleine dingen, van op een terrasje zitten met mooi weer en een vlinder in de tuin zien. Op mijn e-bike kan ik samen met mijn man nog steeds heerlijke fietstochten van wel dertig kilometer maken. Tussendoor stoppen we vaak zodat ik even kan uitrusten.
Wat ik sinds kort heb ontdekt, is ‘urban exploring’, een fotografiestijl die inhoudt dat je leegstaande gebouwen en verlaten plekken vastlegt op camera. Ik vind dat ontzettend leuk en spannend. Je mag die plekken meestal niet zomaar betreden, dus het ‘gevaar’ om betrapt te worden ligt op de loer. Ik ben weleens ergens weggestuurd door de beveiliging. De ruimtes zijn vaak vochtig en schimmelig, dus voor mijn longen is het niet heel goed. Toch heb ik het ervoor over, zo gaaf vind ik het.’
Miranda’s foto’s op Instagram: @miretta77
Interview: Krista Izelaar. Fotografie Emmely van Mierlo
Het verhaal van Miranda heeft in LONGWIJZER gestaan. Meer van deze verhalen lezen? Vraag het magazine hieronder gratis aan.
