'Ik vind de zorg een warme deken'
Ze is erg ziek door de longziekte pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Toch geeft Rina Bouterse (77) haar leven een 8.
‘Je hebt in je leven altijd een keuze in hoe je met dingen omgaat. Ik mankeer van alles, maar wil er niet steeds aan denken dat ik ziek ben. Stress helpt me niet verder en ik voel me niet zielig. Mijn leven geef ik een 8: ik heb een lieve zorgzame man met een vrolijk karakter en een groot gevoel voor humor. Daar werd ik vroeger al verliefd op. Op dit moment leer ik hem koken, zodat hij mij kan ondersteunen als ik moe ben. Hij heeft er niet echt aanleg voor, haha, maar het komt vast goed.'
'Zó fijn dat mijn man een vrolijk karakter heeft.'
'Ik zit op schilderles, dat vind ik heerlijk om te doen. En ik houd van bloemschikken met bloemen uit onze eigen tuin. Ook schrijf ik gedichten om dingen te verwerken, zoals het verdriet om mijn doodgeboren kind dat ik een groot deel van mijn leven al met me meedraag. Verder ben ik dankbaar voor de geweldige huisartsen en specialisten die heel benaderbaar zijn. De zorg vind ik een warme deken.
Mijn ziekte is best een ingewikkeld medisch verhaal. Ik had last van hartritmestoornissen, vermoeidheid en pijn tussen mijn schouderbladen. Toen de cardioloog een CT-scan van mijn hart maakte, zag hij littekenweefsel op mijn longen. Daarna zag de longarts toevallig dat ik het syndroom van Raynaud had. Dat wees op systemische sclerodermie, een ziekte die bindweefsel in de organen geeft, bij mij onder andere in de longen. Daardoor heeft de longslagader minder ruimte. Zo kreeg ik vier jaar geleden de diagnose PAH.
Het is wel jammer dat mijn ziekte zo laat ontdekt is. De medicijnen werken goed maar ik merk wel dat ik lichamelijk erg achteruitga. Ik loop inmiddels achter de rollator. Sclerodermie heb ik waarschijnlijk al vanaf mijn dertigste jaar – ik ben altijd moe geweest. Had ik eerder medicijnen gekregen, dan was mijn hart niet zo beschadigd. Aan de andere kant: als de longarts het niet per ongeluk had ontdekt, was het misschien nooit opgemerkt. Ik weet niet wat de toekomst brengt. Misschien heb ik nog wel jaren.’
Tekst: Annemarie van Dijk. Fotografie: Emmely van Mierlo.
Meer over PAH
Wat is het? Bij pulmonale arteriële hypertensie (PAH) raken de slagaders in de longen vernauwd. De rechterkamer van het hart moet steeds harder werken om het bloed naar de longen te pompen. Uiteindelijk ontstaat er hartfalen.
Symptomen? Ernstige vermoeidheid, kortademigheid, hartkloppingen, duizeligheid.
Oorzaak? Soms erfelijk, soms is de oorzaak onbekend. PAH kan ook het gevolg zijn van een aangeboren hartafwijking, medicijngebruik of een leverinfectie.
Wie? Zo’n 400 mensen in Nederland. Bij vrouwen komt het vaker voor.
Vooruitzichten? Genezing is helaas niet mogelijk. Medicijnen kunnen zorgen voor minder klachten en een langer leven.
Dit artikel is verschenen in LONGWIJZER 1, 2024
