Omgaan met de onzichtbaarheid van je longziekte

Op 9 oktober 2021 was er een eerste digitale bijeenkomst voor mensen met een zeldzame longziekte. In dit plenaire gedeelte wordt de aftrap van deze digitale dag gedaan door ervaringsvrijwilliger Flip Homburg en directeur Michael Rutgers van Longfonds. Hierna vertelt Prof. Marjolein Drent, longarts, over het omgaan met de onzichtbaarheid van je longziekte, waarna longarts Mareye Voortman vragen beantwoordt. Onder de video vind je de veelgestelde vragen.

Bijzonder en niet alleen, logo van bijeenkomst

Antwoorden op de polls in de presentatie

Aanvullend een artikel over het omgaan met moeheid, dat genoemd wordt door Prof. Marjolein Drent, longarts, in haar presentatie. 

Veelgestelde vragen

Meer over zeldzame longziekten?

Speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte is er een (online) ontmoetingsplek met informatie, verhalen en de laatste ontwikkelingen genaamd 'Bijzonder en niet alleen'.

Ga naar 'Bijzonder en niet alleen'
Bram, alpha-1, bijzonder en niet alleen