Isabeau Fijn (20) heeft een vorm van pulmonale hypertensie: CTEPH

‘Als kind moesten ze me tijdens de zwemles uit het water vissen omdat ik té blauw was. Ik was altijd vreselijk moe en had vaak last van hartkloppingen en spierpijn. Leuk was het niet, maar ik wist niet beter. In de puberteit werden de klachten erger. Omdat ik steeds flauwviel, kreeg ik allerlei onderzoeken – de verkeerde, bleek later.

Zo sukkelde ik door totdat ik op mijn zeventiende een longontsteking kreeg. Ik was zó benauwd dat ik met spoed werd opgenomen. De ambulanceverpleegkundige dacht aan een longembolie, maar in het ziekenhuis zeiden ze: ‘Dat kan niet op zo’n jonge leeftijd. Het zal wel komen door die longontsteking.

Ondanks zware medicijnen bleef ik stikbenauwd. Mijn lichaam raakte uitgeput, de artsen besloten me in coma te brengen. Tot twee keer toe ben ik – in coma – naar een ander ziekenhuis gebracht. Mijn hart trok het niet meer, ik kreeg de ene hartstilstand na de andere.

Inmiddels was duidelijk dat mijn longen vol stolsels zaten. Vanwege longembolieën had ik CTEPH ontwikkeld. Na dertig dagen coma maakten ze me wakker. Natuurlijk was ik die artsen super dankbaar. Maar ik dacht ook: zie je wel! Ik ben niet gek! Jarenlang had ik geroepen dat er iets niet in orde was. Niemand die me geloofde. Nu kan ik het wel van de daken schreeuwen: ‘Blijf als patiënt je gevoel volgen. Laat je niet afschrikken door artsen die dat gevoel ontkennen.’

‘Helaas waren mijn embolieën niet meer met medicijnen te behandelen, daarvoor zaten ze er al te lang. Ik moest geopereerd worden. Weer was het kantje boord, maar ik heb het gered.

Het gaat nu best goed met me. Vroeger dacht ik bij iedere stap die ik zette: ik ga dood. Zó benauwd was ik. Nu kan ik op een goede dag zomaar een stukje lopen.

Vorige week ging ik het dorp in én langs bij mijn oma. Dat bleek iets te overmoedig, ‘s avonds viel ik weer flauw. Ik moet op een laag pitje leven, maar gelukkig valt er ook dan genoeg te genieten. Van muziek bijvoorbeeld en van luisterboeken. Ik heb geleerd om te kijken naar wat wél goed gaat.’

Alles over pulmonale hypertensie