Longfibrose patiëntenvereniging

De longfibrose patiëntenvereniging is er voor patiënten met longfibrose en hun families. Wij beantwoorden de vragen van patiënten, zoeken met hen naar oplossingen en bieden graag een luisterend oor. Daarnaast houdt de vereniging de patiënten op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van longfibrose. Longfibrose is een zeldzame ziekte en er zijn maar een paar duizend patiënten in Nederland. De vereniging heeft een betrokken en professionele adviesraad van zorgverleners, een coördinator en actieve bestuursleden en vrijwilligers.

Logo van de longfibrose patientenvereniging

Wat doen we?

Het doel van de vereniging is om de positie van longfibrosepatiënten te verbeteren door:

  • Onderzoeken naar passende behandelingen te bevorderen
  • Onderzoeken op het gebied van longfibrose (financieel) te steunen
  • Contacten met zorgverleners, farmacie, zorgverzekeraars over bijvoorbeeld vergoedingen, medicijngebruik te gebruiken etc.
  • Samenwerking met andere partijen zoals Longfonds en overkoepelende patiëntenorganisaties aan te gaan om samen op te komen voor mensen met een longziekte, zoals longfibrose
  • Patiënten en hun familie met elkaar in contact te brengen

Om deze doelstellingen te behalen organiseert de vereniging bijeenkomsten, werkt ze mee aan projecten voor betere zorg voor mensen met longfibrose en voorziet zij de patiënten van informatie. Zo is er een patiënten gids, een brochure voor zorgverleners en een informatieblad, dat vier keer per jaar verschijnt. Wij geloven dat patiënten voordeel hebben bij kennis over hun ziekte. Het maakt hen sterker en helpt hen bij het krijgen van de best mogelijke zorg. De vereniging heeft een uitgebreid programma om patiënten op landelijk en regionaal niveau met elkaar in contact te brengen. Tijdens deze bijeenkomsten nodigen wij zorgverleners uit om een presentatie te geven over een speciaal onderwerp. Daarnaast is er tijdens deze bijeenkomsten ook ruimte voor onderling contact, zodat men ervaringen met elkaar kan delen.

Jan Cornelissen, een glimlachende man met zuurstof

Ik sta sinds kort op de longtransplantatielijst. Dat geeft weer een beetje hoop.

Jan, heeft longfibrose
Lees hier het verhaal van Jan

Leven met longfibrose

De longfibrose patiëntenvereniging vindt het belangrijk dat patiënten de regie houden over hun eigen situatie. Dit heeft voortdurend de aandacht van de vereniging. In 2011 is gestart met het onderzoek naar wensen en eisen (kwaliteitscriteria) voor de zorg van mensen met zeldzame longziekten. Voor patiënten is er een samenvattende folder gemaakt. Deze folder helpt de patiënt om aan te geven welke zorg hij nodig heeft, om keuzes te maken en zelf de regie over de zorg te houden. Daarnaast denken we mee in de samenhang van zorg en onderzoek in gespecialiseerde ziekenhuizen voor longfibrose.

Aantallen

De longfibrosepatiëntenvereniging telt in oktober 2020 720 leden. In Nederland zijn er ongeveer 3000 mensen met longfibrose. Er zijn 14 gespecialiseerde ziekenhuizen in longfibrose. Wereldwijd wordt jaarlijks in de 3e week van september aandacht gevraagd voor longfibrose tijdens de Internationale longfibroseweek.

Lees meer

Lees meer over de longfibrose patiëntenvereniging.

Meer over zeldzame longziekten?

Speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte is er een (online) ontmoetingsplek met informatie, verhalen en de laatste ontwikkelingen genaamd 'Bijzonder en niet alleen'.

Ga naar 'Bijzonder en niet alleen'
Bram, alpha-1, bijzonder en niet alleen